언제나 밝은 미소로 가족들에게 힘이 되어주는 서원이는

조금 더딜지라도 자신만의 속도로 꾸준히 성장하고 있습니다.

서원이는 출생 직후 산소부족으로 몸이 파랗게 변하는 청색증, 고열 등 이상소견을 보여

신생아집중치료실에 입원하여 여러 검사를 받았지만 원인을 찾지 못해

생후 9개월에 상급종합병원으로 전원하였고 검사를 통해 촤지 증후군 진단을 받았습니다.

서원이는 원인불명의 잇몸 속 치아 녹아내림 증상으로 인해

전체 치아의 2/3를 발치하였고, 현재 총 8개의 치아로 생활하고 있습니다.

또한 인공와우 이식수술을 받고 꾸준한 언어, 감각통합치료를 진행 중이지만 

아직 가족 외 사람과의 소통에 어려움을 겪고 있습니다.

꾸준히 언어, 감각통합치료를 진행하면 나아질 수 있다는 소견에 서원이의 가족은

경제적으로 부담되지만 포기하지 않고 치료를 진행하고 있습니다.

만 6세인 서원이는 질환으로 인해 성장이 지연되어 현재 키가 만 3세 수준이기 때문에

작년 12월부터 매일 성장호르몬을 자가주사하고 있습니다.

하지만 부작용으로 척추측만증이 악화되고 있어 이에 대한 치료계획이 필요합니다.

뿐만 아니라 시신경 기형으로 인한 선천성 사시로 가림치료를 받고 있지만

큰 효과를 보지 못하여 서원이가 성장한 후 수술을 고려하고 있습니다.

서원이는 원인불명의 질환이 많기 때문에 증상 악화 방지를 위한 다각적인 치료와 검진이 필수적입니다.

이를 위해 거주지에서 약 4시간정도 소요되는 수도권에 위치한 전문 의료기관으로

원거리 통원치료를 시행하고 있기 때문에 의료비 및 간접의료비 부담,

이동 시 소요되는 시간적 어려움 등 복합적인 문제 상황에 처해 있습니다.

서원이네 가정은 회사원인 부의 소득으로 생활하고 있는 5인 가족으로,

월 190만 원의 소득으로 생계를 이어가고 있습니다.

서원이의 재활치료비 및 성장호르몬주사로 월 100만 원가량의 의료비가 정기적으로

발생하기 때문에 부의 소득으로 생계비 및 의료비를 충당하기엔 경제적 어려움이 큽니다.

게다가 현재까지 의료비 및 생활비로 소요된 약 7,000만 원의 부채가 남아있기 때문에

추후 재활치료비, 수술비, 약품비를 마련하는 것이 어려운 상황입니다.

그렇기 때문에 서원이에게 안정적인 의료환경을 제공하기 위해서는 외부의 지원이 절실합니다.

서원이와 가족들이 치료를 포기하지 않고 내일을 향해 걸어갈 수 있도록

여러분의 사랑나눔과 응원을 가득 보내주세요!

* 촤지 증후군 : 뚜렷한 원인 및 가족력이 없이 무작위로 유전자의 돌연변이 혹은 8번 염색체의 이상으로 발생한다.

                           태아 발달기부터 발생하기 시작해 안조직결손과 뇌신경 이상-안구 결함, 심장결함, 후비공폐쇄, 성장 및 발달지연,

                           비뇨생식기 이상, 귀모양 이상과 난청 등의 증상들이 나타난다.

* 가림치료 : 사시가 아닌 눈을 가려, 사시가 있는 눈의 호전을 기대하는 비수술적 치료방법이다.