타악기와 피아노 연주하는 것을 좋아하는 지은이는
태어나 아픔과 고통을 먼저 배운 아이이지만 사랑스럽고 강인한 아이입니다.

지은이는 출생 이후 다운증후군의 외향적인 모습, 젖을 잘 못 먹고 잠을 잘 자지 못하는
증상을 보여 유전자 검사를 진행하였고 다운증후군 판정을 받게 되었습니다.
이후 모의 정성 어린 돌봄으로 큰 문제 없이 생활하던 지은이는
5살 때 원발성 폐동맥고혈압, 방실중격결손이라는 2가지 희귀질환을 추가로 진단받았습니다.
진단 이후 2017년 8월 수술 가능 여부 확인을 위해 심도자 시술을 진행하였고,
같은 해 10월 심장 수술 및 판막 재생 수술을 진행하였습니다.
하지만 폐동맥고혈압이 높아 지은이의 심장에는 여전히 구멍이 남아 있는 상태로,
3개월에 1번씩 정기검진을 진행해야 합니다.

심장 수술로 인해 어린이집에 1년 늦게 입학한 지은이는 현재 초등학교 2학년에 재학 중입니다.
폐동맥고혈압으로 인해 쉽게 피로감과 어지럼증을 느끼고
산소포화도가 떨어져 호흡이 원활하지 않기 때문에 일상생활 중
2시간에 1번씩 마스크를 벗고 반드시 휴식을 취해야 합니다.
현재 호흡 및 호르몬 등 치료를 위해 하루에 6종류의 약물을 복용하고 있고
지은이가 성장함에 따라 더 많은 약물을 복용해야 합니다.
약물치료로 현재 상태를 유지하고 있지만 언제 상태가 나빠질지 몰라 불안한 상황이며
꾸준한 검진과 돌봄이 필요합니다.
또한 언어 및 대·소근육 발달이 지연되어 스스로 숟가락질을 할 수 없고,
글씨 쓰기도 되지 않아 꾸준한 언어 치료와 소근육 발달을 위한 재활치료,
대근육운동을 통한 체력증진에 많은 신경을 써야 합니다.

지은이네 가정은 한부모 가정으로 지은이는 모, 외조모와 함께 살고 있습니다.
활동보조사로 근로 중인 모의 월 소득은 90만 원으로,
매달 30만 원의 약품비를 부담하기에는 경제적 부담이 큰 상황입니다.
게다가 지은이가 성장함에 따라 약의 복용량이 증가해 약품비 부담이 점점 커지고 있습니다.
지은이의 언어·신체적 발달을 위한 적절한 재활치료를 진행해야 하지만
경제적 어려움으로 인해 최소한의 재활치료만을 받고 있는 안타까운 상황입니다.
현재까지 심장 및 판막 재생 수술과 약품비, 생활비로 소요된 3,700만 원이 부채로 남아있기 때문에
추후 의료비, 재활치료비를 마련하는 것이 어려운 상태에 처해있어
지은이에게 안정적인 치료 환경이 조성되기 위해서는 외부의 지원이 절실합니다.

배움에 열의를 갖고 무엇이든 해내려고 노력하며
몸이 아프거나 힘들 때 피아노를 치면서 스스로 극복하려는 의지를 보여주는 지은이에게
여러분의 사랑나눔과 응원을 더해주세요!

* 원발성 폐동맥고혈압 : 심장으로부터 폐로 혈액을 공급하는 폐동맥의 혈압이 높아져 폐의 혈액순환이 나빠지는 질환이다. 가장 흔히 보이는 증상으로는 운동 시 호흡곤란, 만성피로감, 실신, 흉통이 있고 그 외 우심실 부전에 의한 전신부종 특히 하지부종과 복수가 발생할 수 있다. 선천성심질환과 관련된 경우 청색증을 보일 수 있으며, 기침과 객혈을 동반할 수 있다.

* 방실중격결손 : 심장의 우심방과 좌심방 사이 벽의 결손이 생겨 혈류가 새는 기형이며 영아기에는 심부전의 증상과 구토, 성장 장애의 증상을 보인다.

* 상세불명의 다운증후군 : 염색체 이상 질환으로 정상적으로 존재해야 하는 21번 염색체가 3개 존재한다. 전형적인 얼굴 모양을 가지며 기능 저하가 있다. 신생아시기에는 근력저하와 짧고 덧살이 많은 목을 보이는 것이 특징이다.