세 살 때까지 매달 응급실을 찾는 것이 일상이었던 은수는
느리지만 조금씩 성장해가고 있습니다.

은수는 출생 당시 호흡곤란으로 저산소성 뇌손상이 발현되어
신생아 집중치료실에서 치료와 검사를 시행한 결과 이상소견이 없었습니다.
하지만 생후 6개월 경 잦은 경기와 대발작을 일으킬 정도로 증상이 악화되어
상급종합병원으로 전원 후 정밀검사를 시행하여
뇌전증 중 가장 심한 형태인 레녹스-가스토증후군을 진단 받았습니다.

안타깝게도 경기가 점진적으로 악화되어 호흡곤란과 함께 기관지 기능이 현저히 저하되고
폐렴이 자주 나타나 응급상황 발생의 위험이 높으며,
척추측만 증상도 심각하게 진행되어 현재 척추의 골격변형이 극심한 상태입니다.
은수의 척추는 70도 정도 굽어져 있어 눕기, 앉기, 서기 등
기본적인 자세를 취할 때 자세교정기기 없이는 자세유지가 어려워
성장기간 동안 매년 척추측만 수술을 시행해야합니다.
이로 인해 갈비뼈가 폐를 압박해 수시로 자세를 교정해주어야 하기 때문에
24시간 보호자의 밀착케어도 반드시 이루어져야 합니다.
또한 자가호흡이 원활하지 않아 기관절개술을 시행한 후 인공호흡기를 착용중인 은수는
연하장애와 섭식능력까지 결여되어 위루관을 삽입해
환자용 특수영양식으로 영양을 공급하고 있습니다.

은수네 가정은 은수와 동생을 모가 홀로 양육하고 있는 한부모 가정입니다.
모는 은수의 집중적인 치료와 케어를 위해 지속적인 근로활동을 할 수 없어
아르바이트 소득과 소액의 정부보조금만으로 치료비 및 가정의 생계비를 충당하고 있습니다.
은수의 척추측만 증상 악화 방지를 위해
매년 시행해야 하는 수술은 1회당 1,200만 원이 소요되어
자력으로 수술비를 마련하기는 불가능합니다.
뿐만 아니라 재활치료비, 환자용 특수영양식 구입비, 자세교정보조기기 등의
의료보조용품구입비도 정기적으로 지출되고 있어 부채가 늘어나고 있으므로 외부의 지원이 절실합니다.

은수가 꼭 필요한 수술과 치료를 받아 건강한 내일을 맞이할 수 있도록
여러분의 사랑을 더해주세요.

* 레녹스-가스토증후군 : 소아기에 발생하는 뇌전증 중 가장 심한 형태이며 여러 형태의 경련과 발달부전, 충동조절장애 등의 행동장애를 특징으로 한다. 대부분 약물치료 반응이 좋지 않고 인지기능 저하와 뇌전증지속상태(뇌전증 발작이 지속되거나 의식이 발작사이에 회복되지 않으며 반복해서 나타날 때)가 동반되는 장기적인 뇌질환이다.