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사랑나눔 213기 : 오경수 환우

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관리자

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경수는 출생 직후 눈과 피부의 황달과 흰색의 대변 증상이 지속되어
정밀검사를 시행한 결과 희귀질환인 담도폐쇄 진단을 받고
증상 완화를 위해 생후 2개월만에 카사이 수술을 받았습니다.
성장하면서 체력이 다른 친구들에 비해 약했을 뿐
큰 무리 없이 성장하던 경수에게 또 한번의 위기가 찾아왔습니다.

초등학교 2학년이 되던 해에 원인모를 2번의 쇼크로 인해 응급상황을 겪어야했습니다.
이후 상급종합병원으로 입원하여 치료와 검사를 통해
폐의 혈액순환이 나빠지는 폐동맥고혈압을 추가 진단받았습니다.
현재 경수는 폐동맥고혈압의 세계보건기구 기능적 4가지 분류 중 가장 중증인 4군에 속하여
작은 움직임에도 극심한 만성피로감을 느껴
어떠한 활동을 수행할 수 없을 정도로 예후가 좋지 못한 상황입니다.
안타깝게도 최근 기흉까지 발현되어 흉통과 호흡곤란이 심하여
흉관 삽입술을 2번이나 진행하였으나 호흡계 질환의 악화로
기흉의 완치가 어렵다는 의료진의 소견에 따라 최소한의 주사, 약물치료만 받고 있습니다.
또한 경수의 폐는 더 이상 가스교환기능이 어려운 상태로
별다른 치료 방법이 없어 폐 이식을 신청하여 폐 공여를 기다리고 있습니다.

경수는 앞으로 폐 이식수술을 시행해야 하지만 수술비용이 1억 원이 넘어
고액의 치료비 마련이 불가피한 상황이며, 기흉 증상의 악화로 인해 최근 2달 동안
기흉 치료비용만으로 천만 원이 넘는 고액의 의료비가 발생했습니다.
호흡기와 소화기의 기능 악화를 방지하기 위해
주사·약물 치료를 병행하고 있지만 매년 천만 원 이상의 의료비로 경제적 부담이 과중합니다.
치료비 마련을 위해 모는 보육교사로 근로활동을 하였지만
최근 질환의 예후가 좋지 않은 경수를 위해 근로활동을 중단하고 케어에 전념하고 있어
군인인 부의 근로소득만으로 치료비와 생활비 마련을 하고 있습니다.
하지만 소득액이 6인 가구 기준중위소득의 60%에도 미치지 못하는 실정으로
매년 지속적으로 발생하는 천만 원의 치료비와
고가의 폐 이식수술 비용을 마련하기에는 역부족인 상황입니다.

경수가 경제적인 이유로 치료를 포기하지 않도록 여러분들의 사랑을 보내주세요!

* 담도폐쇄 : 위장관계에 발생하는 희귀질환으로 간으로부터 담낭으로 담즙을 운반하여 소장으로 분비하는 담즙의 통로인 담관의 일부분 또는 모두가 없거나 파괴되는 것을 특징으로 하는 질환이다. 담도폐쇄는 눈과 피부의 황달, 흰색의 대변, 짙은 색의 소변과 같은 증상들이 나타나며 치료를 받지 않으면 간경변, 간부전이 올 수 있다.

* 폐동맥고혈압 : 심장으로부터 폐로 혈액을 공급하는 폐동맥의 혈압이 높아져 폐의 혈액순환이 나빠지는 질환이다. 가장 흔히 보이는 증상으로는 운동 시 호흡곤란, 만성피로감, 실신, 흉통이 있고 그 외 우심실 부전에 의한 전신부종 특히 하지부종과 복수가 발생할 수 있다. 선천성심질환과 관련된 경우 청색증을 보일 수 있으며, 기침과 객혈을 동반할 수 있다.