설이는 출생 후 1년까지 뒤집기, 목 가누기, 걷기 등 영아기의 운동발달이 이루어지지 않아
단순 성장지연을 의심하여 시행한 영유아 건강검진에서 이상증상이 확인되었습니다.
이후 상급종합병원에서 정밀검사를 시행하여
전신의 근육들이 쇠약해지고 퇴행하는 근디스트로피를 진단받았습니다.
신체성장은 또래 아이들과 비슷하지만
성장에 따른 근육의 발달이 제대로 이뤄지지 않을 뿐 아니라 오히려 퇴행하고 있어
관절 구축, 척추측만 등의 합병증으로 골격 변형까지 진행되고 있습니다.
앞으로 추가적인 신체 변형을 방지하기 위해서는 자세보조용기구 사용이 필수적입니다.

설상가상으로 현재 만 9세이지만 인지기능이 신생아 수준으로 고착되어 있는 설이는
연하곤란이 동반되어 음식물을 섭취하는 것조차 어려워
환자용 특수영양식으로 영양분을 공급받고 있습니다.
이러한 설이의 인지발달 고착과 근육의 퇴행을 지연시키기 위해서는
물리·언어·인지 등 집중적인 재활치료를 지속해야하지만
외부의 지원 없이 설이가 치료를 시행하기에는 가정의 경제적 여건이 허락되지 않습니다.

설이네 가정은 부가 홀로 설이를 양육하고 있는 한부모 가정으로
보험관련 업종에 종사하여 근로활동을 하던 부가
최근 COVID-19로 인한 경제불황으로 근로소득이 전무하여
기초생활수급자로 지원받는 정부보조금 70여만 원으로 생계를 이어가고 있습니다.
보호자의 밀착케어가 필수적인 설이를 위해 조모가 설이의 간병을 도와주고 있지만
조모도 사지 근육의 통증과 피로감을 유발하는 섬유근육통, 희귀질환인 쉐그렌 증후군으로 투병 중이므로
가정 내 의료비가 이중으로 발생하여
설이에게 꼭 필요한 재활치료에 집중하기가 어려운 위기상황에 처해있습니다.

설이가 경제적 어려움으로 필수적인 재활치료를 중단하지 않도록
여러분의 사랑을 더해주세요!

* 근디스트로피 : 근디스트로피는 근육세포가 망가지면서 점진적인 근위축과 근쇠약으로 인해 일상생활에 심각한 장애가 발생하는데, 혈액에 존재하는 근육 효소 수치가 비정상적으로 상승하는 것이 특징이다.