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사랑나눔 211기 : 고 건 환우

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엄마 뱃속에서 29주만에 세상 밖으로 나와
1년 동안 엄마, 아빠의 따뜻한 품 보다 병원 침대에서 보낸 시간이 더 많았던 건이.

건이는 미숙아로 출생하여 호흡곤란 증상과
수두증(뇌 안의 척수액의 흐름이 원활하지 않고 과도한 생산으로 뇌압이 올라간 상태)이 확인되어
뇌실에 얇은 관을 삽입하여 뇌척수액을 두피 아래로 뽑아내는 션트수술을 견뎌내야만 했습니다.
건이는 지속되는 호흡곤란과 경기로 집중치료실에서 정밀 검사와 치료를 받던 중
뇌전증 가운데 가장 심한 형태인 레녹스-가스토증후군을 진단받았습니다.
출생 당시 호흡부전이 심해 폐가 심각하게 손상되어
현재는 자가호흡이 불가능한 상태로 24시간 산소호흡기 착용은 물론,
잠을 자는 동안에는 무호흡증상이 나타나 인공호흡기를 착용해야만 합니다.
또한 연하장애와 구토증상으로 음식물 섭취가 힘들어 위루관으로 영양을 공급하고 있으며,
보호자의 도움 없이는 움직일 수 없는 와상상태로 생활하고 있습니다.
안타깝게도 팔꿈치, 골반 등의 관절 탈구마저 심각한 상태로
하루빨리 관절 수술을 시행해야 하지만
건이의 건강상태와 수면 마취 시 호흡 불안정의 문제로 수술 진행의 어려움을 겪고 있습니다.

건이에게 필요한 치료를 위해 현재까지 약 1억 원이 넘는 의료비가 소요되었으며
월 400만 원의 일정한 부의 근로 소득이 있지만
건이의 신체 및 인지기능의 퇴행을 지연시키기 위해
언어·음악·작업·물리·도수·감각통합 등의 복합재활치료와
수술비만으로도 최근 6개월 동안 3천만 원이 소요되어
소득을 초과하는 치료비 지출을 감당할 수 없어 심리적·경제적인 부담이 극심한 상황입니다.

건이가 필수적인 재활치료와 수술을 받고 건이의 성장 시계가 멈추지 않도록
여러분의 사랑과 희망이 담긴 응원을 보내주세요!

* 레녹스-가스토증후군 : 소아기에 발생하는 뇌전증 중 가장 심한 형태이며 여러 형태의 경련과 발달부전, 충동조절장애 등의 행동장애를 특징으로 한다. 대부분 약물치료 반응이 좋지 않고 인지기능 저하와 간질지속상태(간질 발작이 지속되거나 의식이 발작사이에 회복되지 않으며 반복해서 나타날 때)가 동반되는 희귀질환이다.