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사랑나눔 210기 : 박시윤 환우

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관리자

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시윤이가 치료를 받고 조금씩 성장하는 모습을 보며
엄마와 아빠는 치료를 포기할 수 없습니다.

시윤이는 출생 직후 배아발달시기에 신경관이 불완전하게 닫혀 생기는
신경관 결손의 한 형태인 ‘상세불명의 이분척추’를 진단 받았습니다.
또한 척수 안에 물이 차면서 점차 척수신경을 손상시키는 ‘척수공동증 및 연수공동증’과
간·비장 비대, 림프절 비대, 부갑상선기능저하증 등의 증상이 동반되는
디죠지증후군을 확진 받아 세 가지 희귀질환으로 투병 중입니다.
이후 시윤이는 첫 생일을 맞이하기도 전에 선천성 심장질환으로 인한 심장 수술을 시행했으며,
척수신경 압박에 의한 신경손상을 최소화하기 위한 척수공동축소수술과
하지관절 및 기능장애로 휘어진 발의 모양을 잡아주는 아킬레스건 절단술을 견뎌냈습니다.
힘든 수술들을 씩씩하게 이겨낸 시윤이는
하지보조기를 착용한 후 보호자의 도움을 받아 걸을 수 있는 상태이나,
좌측 하지근육이 충분히 발달하지 못하여 자주 넘어지며 발의 변형이 진행되고 있어
이에 대한 추가 수술 계획이 필요합니다.
시윤이는 신체 및 인지기능의 고착 방지를 위해
언어·인지·물리·작업·감각통합 등 다양한 치료를 지속해야 하는데,
다행히 꾸준한 치료를 통해 현재 간단한 의사소통과 자가 식음이 가능할 정도로
치료효과가 긍정적으로 나타나고 있습니다.

치료비와 맞춤형 보장구 구입비, 검사비 등으로
현재까지 시윤이의 치료를 위해 9천만 원 이상의 의료비가 소요되었습니다.
고정적인 치료비 부담이 지속되고 있는 상황에서
안타깝게도 거듭된 부의 사업 실패로 인해 가정 내 경제상황이 급격하게 악화되었으며,
의료비와 생계비를 충당할 여건이 되지 않아 부채가 발생된 상태로
8천만 원의 부채를 상환하지 못하고 있습니다.
자영업자인 부의 월 소득은 약 200만 원이나 이마저도 COVID-19로 인해 불안정한 상황이며,
매달 고정적으로 지출되는 시윤이의 치료비를 부담하기에도 역부족입니다.

시윤이가 필수적인 수술과 치료를 시행하여 보다 건강한 내일을 꿈꿀 수 있도록
여러분의 사랑을 더해주세요.

* 상세불명의 이분척추 : 척주(신체 몸통의 종추으로 척추뼈와 척추 사이 원반이 모여 기둥을 이룬 상태)의 특정 뼈가 불완전하게 닫혀있어 척수의 부분이 외부에 노출되는 것이 특징이다. 하지 근력저하 혹은 마비, 배뇨 및 배변 장애, 발 변형 등의 증상이 발생할 수 있다.

* 척수공동증 및 연수공동증 : 척수공동증은 척수 안에 물이 찬 공동이 생기는 병으로, 공동이 점차 커지면서 척수신경을 압박하여 척수신경을 손상시킨다. 연수공동증은 척수 안에 물이 찬 공동이 뇌간까지 확장된 신경계 질환이다. 공동의 모양, 위치, 크기에 따라 다양하게 나타나는데 목 부위의 척추와 가슴부위의 척추 부분의 척수에 공동이 생겨서 주위의 척수신경이 손상되면 손가락, 손, 팔, 가슴 위쪽의 감각을 상실하게 될 수 있다.

* 디죠지증후군 : 22번 염색체의 부분 결손으로 인한 질환으로 부갑상선 호르몬이 정상보다 매우 적게 분비되는 부갑상선기능저하증이 특징적인 증상이다. 부갑상선 호르몬이 적게 분비되면 저칼슘혈증을 유발하여 생후 며칠 이내에도 발작을 일으킬 수 있고 흉선 발달이 매우 미약해 바이러스에 자주 감염되며 설사, 폐렴 등의 나타날 수 있다.