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사랑나눔 209기 : 지예온 환우

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관리자

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누군가에게는 어렵지 않은 성장과 변화가
예온이에게는 수많은 연습을 거쳐 이루어내는 의미 있는 변화입니다.

재태기간 중 이상소견을 보인 예온이는
출생 직후 정밀검사를 통해 심장의 기형으로 인한 심방중격결손을 진단 받았습니다.
이후 뇌와 심장, 골격 및 눈 등 신체 전반에 언어·지적·자폐성향 장애와
뇌전증 및 척추측만증 등의 다양한 증상을 동반하는 DYRK1A 증후군을 추가로 확진 받으며
2가지의 희귀질환으로 투병하고 있습니다.
만 4세인 현재 신체 및 인지발달의 지연으로
생후 24개월 수준의 발달단계에 고착되어 있는 예온이는
보호자의 도움 없이는 완전한 독립보행이 불안정한 상태이며,
발의 변형도 진행되고 있어 이에 대한 치료계획도 필요합니다.
또한 재활의학과, 이비인후과, 안과, 치과 등의 협진이 필수적이지만
안타깝게도 최근 COVID-19로 인한 어려움과 거주지 인근의 재활전문 치료기관의 부재로
사실상 치료 중단의 위기에 처해 있습니다.

예온이가 받아야 할 주 치료항목들은 대부분이 비급여에 해당하여
경제적 부담으로 인해 치료를 최소화해야만 하는 실정이며,
최소한의 치료시행에 따른 의료비만도 현재까지 약 3천만 원 이상이 소요되었습니다.
예온이네 가정은 목사인 부가 받는 사례비 명목의 월소득이 있으나,
소득액이 5인 가구 기준중위소득의 30% 수준으로
치료비를 감당하기 역부족이어서 부채가 발생되고 있습니다.
이에 예온이가 보다 안정적인 환경에서 치료를 지속하기 위해서는 외부의 지원이 절실한 상황입니다.

조금은 더딜지라도 치료를 시행할수록 더욱 밝아지고 있는 예온이의 성장기를
여러분이 함께 응원해주세요!

* 심방중격결손 : 심장의 우심방과 좌심방 사이 벽의 결손이 생겨 혈류가 새는 기형이며 영아기에는 심부전의 증상과 구토, 성장 장애의 증상을 보인다.

* DYRK1A 증후군(염색체 부분의 기타 결손) : 언어발달 지연을 포함한 지적 장애, 불안증이나 상동행동을 동반하는 자폐성향 장애, 소두증 등을 보인다. 증상으로는 특징적인 얼굴모양, 식이 문제, 경련, 과긴장증, 걸음걸이 이상, 발 모양 이상, 척추측만증, 척추후만증, 오목 가슴, 저신장 등이 나타날 수 있으며 드물지만 내분비적 문제와 치아, 눈, 심장 문제를 동반할 수도 있다.