뇌병변 및 청각장애의 정도가 심한 민철이는
일상생활에 많은 어려움이 있어 엄마와 아빠의 도움이 필요합니다.

미숙아로 태어난 민철이는 심각한 호흡곤란 증상으로 인해
상급종합병원으로 전원하여 6개월 동안 신생아중환자실에서 집중치료를 시행했습니다.
지속적인 정밀검사를 통해 생후 3개월 경 희귀질환인 촤지 증후군을 확진 받았으며,
안조직결손, 뇌신경이상, 심장결함, 발달지연 등
신체전반에 다양한 증상을 동반하는 질환의 특성으로 인해 잦은 입·퇴원을 반복하며 치료 중입니다.
민철이는 양측 귀의 외형이 심각하게 변형되고 청각도 소실되어 2019년 인공와우를 삽입하였으나,
수술 이후 신경이상으로 인한 안면마비가 발현되어 현재까지 어려움을 겪고 있습니다.
또한 후비공폐쇄, 흡인폐렴 등의 기도 문제 발생 가능성이 높아
기관을 절개하여 석션기를 이용해 수시로 가래를 제거해주어야 하며,
섭식능력 또한 결여된 상태로 위루관을 통해 영양을 공급받고 있습니다.
신체 및 인지기능이 현저하게 저하되어 있는 민철이는
증상의 악화 방지를 위해 다각적인 치료와 검진이 필수적이지만
수도권에 소재한 전문 의료기관으로 원거리를 통원하며 치료를 시행하고 있어
의료비 및 간접의료비 부담, 치료를 위해 이동시 소요되는 시간적 어려움 등
복합적인 문제 상황에 처해 있습니다.

민철이는 인공와우 이식술, 위루관 수술, 잠복고환 수술 등 수차례 수술을 시행해왔으며,
이미 수술비만으로 3천만 원 이상의 의료비가 소요되었습니다.
현재 석션기, 인공와우 등 대증치료를 위한 소모성 의료보조용품 구입비로
연간 1천 2백만 원의 비용을 부담해야 하는 상황이지만,
건설근로자인 부의 소득으로 생활하고 있는 5인 가구의 소득이
기준 중위소득의 50%에도 미치지 못하는 실정이어서 외부의 지원이 절실합니다.

초롱초롱한 두 눈으로 엄마, 아빠와 함께하는 민철이의 소중한 순간을
여러분의 사랑나눔으로 응원해주세요!

* 촤지 증후군 : 뚜렷한 원인 및 가족력이 없이 무작위로 유전자의 돌연변이 혹은 8번 염색체의 이상으로 발생한다. 태아 발달기부터 발생하기 시작해 안조직결손과 뇌신경 이상-안구 결함, 심장결함, 후비공폐쇄, 성장 및 발달지연, 비뇨생식기 이상, 귀모양 이상과 난청 등의 증상들이 나타난다.

* 후비공폐쇄 : 비강(콧속 공간)의 가장 뒷부분을 후비공이라고 하는데, 후비공은 인두강과 연결이 되어 있으며 인두강은 기도를 통해 폐와 연결이 된다. 후비공 폐쇄는 생명을 위협하는 질환이며 기도폐쇄로 인해 생명에 지장을 줄 수도 있다.