하빈이는 잦은 입원치료를 반복하며 집보다는 병원 생활이 익숙한 꼬마 신사입니다.

출생 이후 미세한 발작 증상이 나타나 약물치료를 하며 증상 완화를 기대했으나,

생후 10개월 경 갑작스러운 무호흡 및 발작 증상이 발현되어

희귀질환인 ‘웨스트 증후군’을 확진 받았습니다.

장애의 정도가 심한 뇌병변 장애를 지니고 있는 하빈이는

불규칙적인 발작 증상의 반복으로 인해 24시간 보호자의 밀착케어가 필수적이며,

뇌파가 불안정해 주 1회 정기적인 검사와 약물치료를 시행해야 합니다.

안타깝게도 필수적인 약물치료의 부작용으로 시야가 좁아지는 시야결손 증상까지 동반되었으며,

언어·인지 등 발달 수준이 현저하게 저하되어 검사 진행마저 어려운 상태입니다.

더불어 대·소근육의 발달을 위해서는 물리·작업·언어·연하·감각통합 등의 포괄적인 치료를

전 생애 동안 지속해야하는데 외부의 지원이 전혀 없는 상황에서

하빈이가 충분한 치료를 시행하기에는 가정여건 상 불가능합니다.

현재까지 치료를 위해 1천 5백만 원 이상의 의료비가 소요되었으며,

매달 필수 치료만으로 약 150만 원의 고정적인 의료비를 부담해야 하지만

고액의 의료비를 감당할 경제적 여건이 되지 않아 하빈이는 치료를 중단할 위기에 처해있습니다.

하빈이네 가정은 모가 홀로 하빈이를 양육하고 있는 한부모 가정이며,

하빈이의 밀착케어로 인해 모는 근로활동이 불가능하여

국민기초생활수급자로 지원받는 정부보조금만으로 생활하고 있습니다.

현재 무상거주 중인 거주지에서도 빠른 시일 내에 이전이 불가피한 상황이기에

치료비 부담과 함께 이에 대한 심리·경제적 불안감도 매우 큽니다.

경제적 어려움으로 하빈이가 필수적인 치료를 멈추지 않도록 함께해주세요!

* 웨스트 증후군(영아연축) : 순간적인 자극으로 근육이 오그라들었다가 이완되어 다시 본래의 상태로 되돌아가는 것을 연축이라고 하는데, 웨스트 증후군은 영아기에 발생하는 드문 연축이다. 소아 뇌전증 중 2%를 차지하고 대뇌와 뇌간 사이의 상호작용 이상으로 발생된다. 발작은 점차 강도와 빈도가 증가하여 발작이 시작되면 수십 초 간격으로 반복되기도 하며 하루에 수십 회에서 많으면 100회 이상 발작 증상이 나타나기도 한다.