출생예정일보다 일찍 엄마, 아빠를 만난 라은이는

880g의 작은 몸으로 태어나 척수공동증 수술과 기관절개 수술을 견뎌냈습니다.

라은이는 재태기간 26주 만에 미숙아로 출생한 직후

호흡부전이 심해 4개월 동안 집중치료를 시행하였으며,

생후 11개월 경 희귀·난치성질환인 연골무형성증을 확진 받았습니다.

이후 호흡곤란 증상이 악화되어 정밀검사를 실시하였고

검사 결과 척수공동증을 추가로 진단 받았습니다.

안타깝게도 라은이는 척수공동의 크기가 점차 커지면서 척수신경을 압박하여

신경이 손상하면서 척수병증까지 발생되었고 사지마비 상태로 고개 가누기 및 앉기 등의

기본적인 발달이 이루어지지 않아 보호자의 밀착케어가 필수적입니다.

또한 기관절개로 인해 섭식능력이 상실되어 비위관으로 특수영양식을 공급하고 있습니다.

다행히 꾸준한 재활치료를 시행한 덕분에 구강섭취가 가능할 정도로

치료효과가 긍정적으로 나타난 상태이며 적극적인 재활의지를 가지고 치료에 전념하고 있습니다.

라은이의 치료를 위하여 현재까지 약 1억원이 넘는 의료비가 소요되었고

자발호흡이 매우 약하여 호흡보조기를 착용하고 있음에도 불구하고 응급상황 발생의 위험이 높아

이로 인한 응급입원 치료비뿐만 아니라 인공호흡기 관리용품 구입비로

매달 150만원의 의료비가 발생하고 있습니다.

더욱이 일용직 근로자인 부마저 고혈압과 당뇨로 인한 건강 악화로

간헐적으로만 근로가 가능하여 3인 가구 기준 중위소득의 20%에도 미치지 못하는 소득만으로

생활하고 있기에 생계유지조차 어렵습니다.

라은이가 경제적인 이유로 치료를 포기하지 않도록 여러분들의 사랑을 보내주세요.

* 연골무형성증 : 대부분 특별한 이유 없이 무작위로 발생하며 연골의 뼈 형성 능력에 장애가 있는 질환이다. 연골무형성증을 가지고 태어난 아이들은 비정상적으로 커진 뇌에 맞추어 아치모양의 두개골이 형성되는 대두증이 특징적으로 나타난다. 그리고 과도한 양의 액체가 뇌에 축적되기도 하는데 이에 따라서 뇌간이 억압되어 생명에 위협을 주는 상황이 발생할 수 있다.

* 척수공동증 : 척수의 중심부에 뇌척수액이 가득 찬 물주머니 같은 공간(공동)이 형성된 척수 질환이다. 공동은 시간이 지날수록 척수의 중심부를 파괴하면서 길게 늘어지고 확장되는데 이로 인해 신경 손상이 유발되므로 뇌척수액이 정상적으로 흐를 수 있도록 길을 만들어 주는 단락술, 공동에 가득 찬 물을 빼주는 배액술 등을 시행하여 공동을 줄이는 치료를 시행할 수 있다.