앞이 보이지 않아도 음악을 듣고 흥얼거리는 것을 좋아하는 희성이는

생후 1년경 뇌출혈과 경기 증상이 나타나 뇌실에 얇은 관을 삽입하여

고여 있는 피를 두피 아래로 뽑아내는 션트수술을 시행한 후에도

원인을 알 수 없는 출혈이 지속되었으며, 희귀질환인 A형혈우병을 확진 받았습니다.

뇌출혈에 의한 뇌손상 및 추가 출혈이 발현되어 재수술이 필요하다는 의료진의 소견에 따라

상급종합병원으로 전원 후 2차 션트수술을 시행했으나,

2015년 당시 메르스로 인한 감염병 확산 우려로 치료를 중단한 후에

상태가 악화되어 또 다시 3차 션트수술을 시행했습니다.

현재 가슴에 삽입한 정맥주사관을 통해 주 3회 혈액응고약물을 투여해야만 하며,

가내케어를 위한 소독약품 및 멸균글로브 등 소모성 의료보조용품 사용이 필수적입니다.

다행히 시신경 손상은 발견되지 않았지만

이미 뇌손상이 심각한 상태여서 빛에 대한 감각만 남아있는 희성이는

만 6세인 현재 신체발달과 인지능력이 생후 10개월 수준이어서 보호자의 도움이 필수적입니다.

인지·언어·물리·작업·감각통합·음악 등 복합재활치료를 시행 중이며,

관절 출혈의 우려가 높은 질환의 특성으로 인해

관절에 무리를 주지 않는 수치료를 병행하기 시작하면서

하지 근력이 점차 향상되고 정서적인 안정을 보이는 등 치료의 효과가 긍정적으로 나타나고 있습니다.

지금까지 희성이의 의료비로 1억 원 이상이 소요되었고,

현재도 매달 고정적인 복합재활치료비 등으로 가정 내 소득의 대부분이 지출되고 있습니다.

부는 차량용 카메라를 판매하는 1인 영세자영업자로 월 150여만 원의 근로소득이 있으나,

이마저도 COVID-19로 인한 경제 불황으로 매우 불규칙적인 상황이므로

외부의 지원이 절실합니다.

희성이가 경제적 어려움으로 인해 치료를 중단하지 않도록

여러분의 사랑을 더해주세요!

* A형혈우병 : 혈우병은 출혈 발생 시 쉽게 지혈이 되지 않는 응고인자 결핍에 의한 질환으로 다양한 종류가 있다. 지혈체계는 크게 혈관계, 혈소판, 혈장 응고계로 구성되는데 혈장 응고계는 13가지 단백질이 서로 상호작용을 하며 지혈에 관여한다. 이 중 제8인자가 정상적으로 만들어지지 않아 A형혈우병이 발생된다. 관절과 골격근에서 출혈이 많이 나타나 지혈이 어렵고 멍이 쉽게 들며, 주된 치료방법으로 정맥주사관을 통해 혈액 응고인자를 공급하는 보충요법이 있다.