누군가의 도움이 없이 쉽게 걸을 수 없는 은혁이는

‘샤르코-마리-투스병’이라는 희귀질환을 가지고 있습니다.

정상적인 발달이 이루어지지 않아 시행한 검사 결과 이상소견이 없었던 은혁이는

기립보행장애(하지의 힘으로 스스로 걷는 것에 어려움을 보임)가 나타나

상급종합병원에서 정밀검사를 시행한 이후

만 4세 때 샤르코-마리-투스병을 확진 받았습니다.

동일한 질환으로 투병 중인 형제들 중에서도 가장 중증인 은혁이는

보행장애를 유발하는 발의 변형으로 양쪽 발목과 발가락을 자유롭게 움직이지 못하여

낙상의 위험이 높은 상태이며, 발의 변형을 지연시키고 보행을 보조하는 발목보조기 착용이 필수적입니다.

은혁이는 신체성장 및 골격 변형에 따라 연 4회 보조기의 교체가 필요하지만

이마저도 경제적으로 부담이 되어 구입 시기를 종종 미룰 수밖에 없습니다.

더불어 물리·도수치료 등 지속적인 재활치료가 필요한 은혁이와 형제들은

희귀질환 전문 치료기관으로의 이동이 용이하지 않아

거주지 인근의 의료기관에서 최소한의 치료만 시행하고 있습니다.

은혁이를 포함한 3형제가 동일한 희귀질환으로 투병 중인 은혁이네 가정은

현재까지 각종 검사 및 치료 시행을 위해 1억 원 이상의 의료비를 소요하였으며,

최소한의 고정적인 치료비와 부채 상환만으로 매달 수입의 약 50% 가량을 지출하고 있습니다.

안타깝게도 가정 내 3명의 희귀질환자가 투병 중이어서 경제적 부담이 과중함에도 불구하고

부모의 정기적인 근로소득으로 인해 정부의 지원대상에서 제외되어

실지불 의료비를 감당하기 어려우며, 치료 항목 또한 대부분이 비급여이므로

집중적인 치료를 시행할 수 없어 외부의 지원이 절실합니다.

씩씩한 은혁이가 더 많이 웃을 수 있도록 여러분의 사랑을 보내주세요.

* 샤르코-마리-투스병 : 운동신경 및 감각신경이 신경의 축색돌기 혹은 이를 둘러싸고 있는 수초 단백의 형성에 관여하는 유전자의 이상으로 손상되는 질환이다. 손과 발의 말초신경 발달이 영향을 받아 근육의 위축과 변형이 발생하며, 점차 상·하지의 정상적인 기능을 잃게 된다. 증상의 악화 및 신체 변형을 지연시키기 위한 재활치료와 보조기구 착용, 통증 조절 등으로 치료를 시행한다.