하람이는 한 걸음, 또 한 걸음 느린 걸음을 모아
오늘도 희망을 꿈꾸고 있습니다.

하람이는 또래에 비해 발달이 현저히 느리고 눈 맞춤에 어려움이 있어
생후 6개월 경 3곳의 의료기관을 전원하며 검사를 시행하였으나 특별한 이상소견을 받지 못했습니다.
원인을 찾지 못하던 중 만2세가 되어서야 증상완화를 위한 대증치료로 주 5회 재활치료를 시작했으며,
지난해 선천성 뇌기형인 '큰뇌이랑증'을 확진 받게 되었습니다.
중증의 뇌병변 및 지적장애를 지니고 있는 하람이는 생후 8개월 정도의 인지수준에 머물러 있으며
신체 근육의 발달 또한 현저히 저하되어 있어
4곳의 의료기관에서 인지·언어·음악·감각통합·물리·작업 등 복합적인 치료를 시행하고 있습니다.
또 다른 질환인 뇌전증으로 인해 발작증상이 나타나 약물치료를 받아왔던 하람이는
다행히 증상이 호전되어 치료를 중단할 수 있게 되었지만
재발 가능성이 높아 정기적인 검사를 통한 추적관찰이 필수적입니다.
보호자의 도움 없이 독립보행이 불가능하여
안전한 보행을 돕는 후방 지지워커와 발목보조기 착용이 필요하며,
성장에 따라 매년 보장구를 교체해야 하지만 안타깝게도 비용부담으로 인해 미루고 있는 상황입니다.

하람이네 가정은 모가 홀로 두 명의 자녀를 양육하고 있는 한부모 가정이며,
알코올 의존증인 부와 이혼 후 연락이 두절된 상태로 아무런 도움을 기대할 수조차 없습니다.
현재까지 약 8천만 원 이상의 의료비가 소요되었으며
앞으로도 지속적인 의료비 및 재활치료비, 보장구 구입비 등이 필요하여
정부보조금만으로 치료비와 생계비를 감당하기에는 역부족인 상황입니다.
이에 기본적인 치료 시행만을 위해서도 외부의 지원이 절실합니다.

여러분의 사랑나눔은
힘차게 걷고 뛸 수 있는 날을 기다리는 하람이에게 큰 힘이 됩니다.

* 큰뇌이랑증 : 비정상적으로 두꺼운 대뇌 주름이 관찰되는 대뇌 반구의 선천성 기형이다. 발달 지연과 발작 증상이 나타나며, 치료가 어려운 신경계통 질환인 영아연축도 빈번하다. 태아신경 이동과정의 장애가 원인으로 알려져 있으며 정상인 경우 대뇌 피질이 6개의 층으로 발달되지만, 큰뇌이랑증 환자의 경우 4개의 층으로만 발달되어 인지기능장애·행동장애·발달장애·신체기형 등을 동반한다.