매일 5가지 이상의 치료를 병행하면서도
밝은 미소로 엄마에게 힘이 되어주는 서은이는
출생 직후 발작증상이 나타나 뇌파 검사를 시행하여
선천성 희귀질환인 ‘뇌의 기타 축소변형’을 확진 받았습니다.

서은이는 신체전반의 대·소근육이 충분히 발달하지 못해
스스로 음식물을 섭취하거나 걷는 등의 독립적인 활동이 불가능합니다.
불안정한 신체활동을 보조하고 서은이의 이동권이 보장될 수 있도록 
발목보조기 착용 및 유모차형 휠체어 사용이 필수적이며,
성장에 따라 체형에 맞는 보장구 교체가 시급하나 고가의 비용이 소요될 것으로 예상되어
구입을 미루고 있어 추가적인 신체 변형이 우려됩니다.
또한 질환의 특성상 신체발달 및 인지기능의 저하와 연하곤란 등 복합적인 증상이 동반되며,
중증의 뇌병변 및 언어 장애로 인해 ‘장애의 정도가 심한 장애인’에 분류되어
의사소통에도 어려움을 겪고 있습니다.

모가 홀로 4남매를 양육하고 있는 서은이네 가정은
사무직원인 모의 근로소득 200여만 원과 소액의 정부보조금으로 생계를 유지하고 있으나,
포괄적인 재활치료비와 주거비(월세) 지출이 소득의 50% 이상을 차지하고 있어
경제적 부담이 매우 과중합니다.
이로 인해 집중적인 치료를 시행할 경우 충분히 호전가능성이 있음에도 불구하고
서은이가 받고 있는 치료의 대부분은 정부지원에서 제외된 비급여 치료항목이어서
의료비를 감당하기가 어려워 치료를 중단해야하는 안타까운 상황에 처해있습니다.
더불어 모가 근로활동과 서은이의 케어를 병행하는 것이 어려워
최근 장애인 활동지원서비스를 받고 있으나,
이를 위한 비용 부담과 투병생활의 장기화로 인해 심리적 부담까지 가중되고 있는 상황입니다.

서은이가 혼자서도 할 수 있는 것들이 점점 많아질 수 있도록
응원의 마음을 더해주세요!

* 뇌의 기타 축소변형 : 대뇌의 표피인 뇌회가 없거나 일부만 존재하여 뇌의 표면이 편편하게 형성된다. 심한 발달장애, 정신운동장애, 연하장애, 발육장애를 동반하며 이상소두증(비정상적으로 작은 머리 크기)을 보일 수 있고, 손, 손가락 또는 발가락의 기형, 근육 경련과 발작이 나타날 수 있다. 발작은 보통 출생 후 몇 달 이내 처음 시작되며 치료가 어렵다.