앞이 보이지 않는 두려움에도 엄마가 옆에 있다는 사실에
아영이는 누구보다 환한 미소를 짓습니다.

재태기간 30주 만에 1.56kg의 미숙아로 출생한 아영이는
저산소성 뇌손상이 발생해 시신경의 90%가 손상되어 시력을 상실하였으며,
희귀질환인 무뇌이랑증(뇌회결손)과 이로 인한 강직성 뇌성마비를 확진 받았습니다.
앞이 보이지 않는 두려움이 매우 커 모와의 분리 시 극심한 불안 증상을 보이는 아영이는
이로 인해 수면 장애까지 동반되어 약물치료를 시행하며 생활하고 있습니다.
생후 7개월부터 최근까지 발작증상에 따른 약물치료를 시행하였으나,
정부의 지원 항목에서 제외된 고가의 비급여 약물치료비 부담은 물론
반복적인 치료로 인한 내성증상이 생겨 경과를 관찰 중입니다.
또한 고관절 및 척추 탈구와 신체강직을 완화시키기 위한 물리치료가 필수적이며,
언어 및 인지발달 지연과 연하장애도 심각한 수준이어서
감각통합·언어·인지·음악·연하치료 등 복합적인 재활치료 시행이 시급하나
경제적 부담으로 인해 물리치료 이외의 추가적인 치료는 엄두도 낼 수 없는 실정입니다.

아영이네 가정은 모가 홀로 아영이와 언니를 양육하고 있는 한부모 가정이며,
부로부터 받는 양육비와 정부보조금인 장애아동수당만으로 의료비 및 생계비를 충당하고 있습니다.
현재까지 아영이의 치료를 위해 약 5천만 원의 의료비가 소요되었으며
매달 최소한의 고정 지출 의료비가 가정 내 소득의 약 30%를 차지하고 있습니다.
그러나 밀착케어가 필요한 아영이의 케어를 위해 모가 근로활동이 불가능하여
누적되는 의료비와 생계비를 감당할 수 없어 신용불량자가 되었으며
외가의 도움을 받아 무상거주 중인 상황이기에
증상의 호전을 위한 치료를 시행하기 위해서는 외부의 지원이 절실합니다.

끝이 보이지 않는 치료과정에도 아영이가 희망을 잃지 않도록
여러분의 사랑을 나누어 주세요.

* 무뇌이랑증(뇌회결손) : 대뇌의 표피인 뇌회가 없거나 일부만 존재하여 뇌의 표면이 편편하게 형성된다. 심한 발달장애, 정신운동장애, 연하장애, 발육장애를 동반하며 이상소두증(비정상적으로 작은 머리 크기)을 보일 수 있고, 손, 손가락 또는 발가락의 기형, 근육 경련과 발작이 나타날 수 있다. 발작은 보통 출생 후 몇 달 이내 처음 시작되며 치료가 어렵다.