조산으로 8개월만에 1.2kg으로 출생한 준호는 쌍둥이 동생과 함께
난치성 뇌전증을 동반하지 않은 레녹스-가스토증후군과 뇌병변 장애를 확진 받았습니다.

질환의 특성 상 사지의 근경직 및 근력저하로 인한 발달지연을 겪고 있는 준호는
정기진료 및 물리·작업·언어·인지·심리 등의 포괄적 재활치료가 필요한 상황이며
안구진탕에 의한 시각장애와 연하장애로 인한 섭식의 불편함까지 있으나
경제적 어려움으로 충분한 치료를 시행하지 못하고 있습니다.
또한 강직성 사지마비로 앉은 자세 유지가 어려워
자세보조용기구에 앉아 생활 중이며,누운 자세에서 체위 변경이 불가능하여
하지 보조기 착용 후 기립기를 이용하여 서기 훈련 중이지만
추후 성장에 따른 각종 보조기구의 교체가 불가피한 상황입니다.
지난 3월에는 고관절 탈구 수술을 하여 현재 회복 중에 있으며,
건강상태에 따라 척추측만 해결을 위한 수술 또한 진행할 예정입니다.

지난 5년간 준호와 같은 질환을 가진 동생의 치료비로 약 2억 원을 지출해온 준호의 가정은
현재 전기기술직으로 근로 중인 부의 월 200만원 정도의 정기근로소득이 있으나
가정 내 희귀난치질환자가 2명이어서 의료비의 부담이 가중된 상태입니다.
질환의 특성 상 추후에도 전생애적 치료가 요구되지만
치료기관이 수도권 내에 편중되어 있어 내원 시 장거리 이동 중의 응급상황을 최소화하고
간접의료비용을 절약하기위해 부득이하게 약 1억 원의 대출을 받아
서울에 전세 집을 마련하였지만 대출 이자에 대한 부담이 높아
준호에게 필요한 수술 및 재활치료를 적절하게 시행하지 못하고 있기에
외부의 지원이 절실한 상황입니다.

준호와 준혁이의 가정이 희망을 잃지 않고
밝은 미소와 웃음이 가득한 가정으로 돌아올 수 있도록 희망의 응원을 전해주세요.

* 난치성 뇌전증을 동반하지 않은 레녹스-가스토증후군 : 난치성 뇌전증을 동반하지 않은 레녹스-가스토증후군는 여러 형태의 경련과, 발달부전, 충동조절 장애 등의 행동장애를 특징으로하는 증후군이다. 뇌의 발달 기형, 결절성 경화증과 같은 유전성 뇌질환, 유전성 대사질환, 임신 및 출산 전후의 뇌손상, 심한 뇌염, 뇌수막염 등이 원인으로 발병되는 질환으로 단일한 원인에 의해 발병되지 않으며, 1/3의 환아는 원인조차 찾을 수 없다. 아주 극소수의 환자들이 청소년기가 되면 저절로 경련이 소실되기도 하지만, 대다수의 환자들에서 이러한 회복은 기대하기 어렵고 그들의 삶의 질을 조금이라도 더 향상시키는 것을 목적으로 치료를 시행한다.