한창 친구들과 뛰어다녀야 할 6살 범서는
가족의 도움없이는 스스로 자리에 앉기도 힘든 근육병을 앓고 있습니다.

생후 4~5개월즈음 하지에 이상이 발견된 범서는
정밀진단을 통해 선천성 근디스트로피를 확진받았습니다.
진행성 근력 저하 및 위축으로 보행능력이 상실되는 질환 특성상
근육의 강직이 악화되고 있는 범서는 모든 일상생활이 혼자서는 불가능해
항상 척추보조기를 착용해야합니다.
아직까지 자신의 힘으로 일어서본 적이 없는 범서는
관절 구축, 척추측만 등의 골격 변형이 야기될 수 있으므로
자세지지용 피더시트 이용이 필수적이지만 이마저도 렌탈바우처가 적용되지 않아
매년 특수지원 센터를 통해 대여해야하는 실정입니다.
상기 질환은 별다른 치료약이 없어 주 3회 수영·물리·작업치료를 진행하고 있지만
지체장애는 발달재활서비스 바우처 지원대상이 아니어서
사설기관에서 더욱 전문적으로 관리를 받을 수 없는 상황입니다.
또한 추후 범서의 척추와 호흡에 문제가 생길 수도 있으므로
지속적인 검사 시행이 불가피합니다.

최근 부의 소득만으로는 매월 70만원 정도 고정적으로 소요되는 치료비를 감당하기 힘들어
모가 장애인 활동지원사로 취업을 하였지만, 대부분이 치료비로 지출이 되고 있습니다.
현재 근육 강직의 악화를 막기 위해 복합재활치료를 진행 중에 있지만
정부지원에서 제외된 치료비의 부담이 가중되고 있으며,
범서의 성장에 맞춘 보조기와 휠체어 구매가 불가피한 상황입니다.
부채가 늘어가고 있는 실정에서 의사의 소견에 따라
필수적으로 요구되는 치료라도 온전히 지속될 수 있도록 외부의 지원이 절실합니다.

누군가에겐 당연한 행위마저 큰 힘이 필요한 범서에게
느리지만 천천히 앞으로 나아갈 수 있는 격려의 목소리를 들려주세요.

*선천성 근디스트로피 : 근디스트로피는 근육긴장성 이영양증 또는 근육긴장성 근육퇴행위축이라고 불리며 성인에게서 가장 흔한 형태의 유전성 근육 영양장애입니다. 전신의 여러 기관에 영향을 미치는 질환으로 유전자 변이에 의해 운동 근육의 위축과 긴장이 눈, 심장, 전신 근육에 나타납니다. 근디스트로피와 관련된 근육의 쇠약을 치료할 수 있는 특별한 방법은 없으며, 다만 환자에게 나타나는 여러 가지 증상에 대한 치료나 심장과 폐의 기능을 보전하기 위한 약물 투여, 보조 기구를 이용한 치료를 시행합니다.