임신 중 이상소견이 없던 하연이는 출생 직후 발견된 구개열과 황달 등의 증상으로
지방의 의료기관들을 전원하며 검사를 시행하였으나,
정확한 병명을 알 수 없어 서울의 3차 의료기관을 찾게 되었고
생후 6개월경이 되어서야 ‘주로 단신과 관련된 선천기형증후군’을 확진 받을 수 있었습니다.

태어날 때부터 구개열 증상으로 인해 정상적인 영양 섭취가 불가능했던 하연이는
수술적 치료가 시급했으나 수술을 견뎌낼 수 없을 만큼 성장지연을 보여
2세경 구개열 수술을 시행하게 되었습니다.
이후 연하곤란 증상이 완화되었으나 여전히 섭식장애로 인해 음식물을 갈아서 섭취해야 하며,
의사소통이 불가능할 만큼 언어 및 인지수준이 현저하게 저하되어 있어
물리·작업·언어·감각통합치료를 전 생애 동안 지속해야 합니다.
더욱이 고도 난청으로 인해 보청기를 착용하고 있는 하연이는
교체시마다 5백만 원 이상의 비용이 발생되는 보청기를 신체발달에 맞춰 교체해주어야 하며,
청력손실이 지금보다 악화될 경우 인공 와우(달팽이관)를 이식하는 수술도 필요하다는
의료진의 소견까지 받은 상황입니다.
또한 시각장애와 청력손실에 영향을 미치는 시신경의 위축으로 인해 난시증상이 악화되어
증상의 악화 속도를 지연시키기 위한 교정용 안경을 착용하고 있습니다.
최근 양측 고관절 탈구가 급격하게 진행되어 수술을 시행하였으나
안타깝게도 정상적인 신체발달에 악영향을 미칠 수 있는 하지 길이 불균형이 나타나
보조기를 착용하고 재활치료를 지속하고 있는 하연이는
다행히 보호자의 도움 없이 스스로 벽을 잡고 일어서는 등
긍정적인 치료효과를 보이고 있어 집중적인 치료가 필요한 시기입니다.

현재까지 하연이의 치료를 위해 소요된 의료비는 약 8천만 원 이상이며,
지방에 거주하면서 수도권 내 3차 의료기관으로 통원하고 있어
필수적인 치료비와 의료간접비용으로 매달 100만 원 이상의 고정적인 비용을 부담하고 있습니다.
하연이네 가정에는 아파트 단지 내 합기도장을 운영하고 있는 부의 소득이 있으나
소득이 4인 가구 기준 중위소득의 30%수준이어서 부가 파트타임 근로도 병행하며
하연이에게 보다 안정적인 치료환경이 조성될 수 있도록 노력하고 있습니다.
그럼에도 불구하고 경제적 부담으로 인해 충분한 치료를 시행하지 못하고 있는 실정이며,
가정경제가 악화될 위기에 처해있어 외부의 지원이 절실합니다.

필수적인 치료를 통해 엄마, 아빠의 도움 없이도 하연이가 스스로 일어설 수 있도록
희망을 담은 여러분의 사랑나눔을 실천해주세요!

* 주로 단신과 관련된 선천기형증후군 : 출생 전후 성장지연, 머리 얼굴 부분의 특징적인 외모, 팔과 손의 기형, 털과다증, 수유곤란, 행동장애, 정신지체, 손을 포함한 골격계 기형 등 다양한 선천성 기형이 나타나는 질환이다. 장 폐색, 구개열, 심장 기형, 호흡기계 감염 등이 빈번하게 나타나 주의 깊은 관찰이 필요하며, 약물요법과 수술요법 등이 시행된다.