건강하게 자라던 남현이는 친구들과 즐거운 학교생활을 시작해야 할 무렵 하루 아침에 걸을 수도, 말할 수도 없는 상태가 되어버렸습니다. 8세경 원인을 알 수 없는 하지부종 증상이 나타나 정밀검사를 시행한 남현이는 신장의 모세혈관에 이상이 생겨 체내 단백질이 소실되는 신증후군을 진단 받았습니다. 신증후군 치료를 시행하던 중 면역력이 급격하게 저하되어 바이러스 감염으로 인한 뇌염이 발생된 남현이는 심정지까지 이어지는 위급상황으로 인해 극심한 저산소성 뇌손상이 동반되면서 상세불명의 뇌전증지속상태를 확진 받게 되었습니다. 현재 남현이는 스스로 몸을 가눌 수 없는 와상상태로 보호자의 밀착케어가 필수적이며, 연하곤란 증상으로 인해 음식물 섭취가 어려워 환자용 특수영양식과 위루관으로 영양분을 공급하고 있는 상태입니다. 또한 신체전반의 강직과 관절의 구축을 완화시키기 위해 자세 지지용 기립대와 휠체어를 사용 중이며, 추후 신체변화에 따른 맞춤형 보장구의 교체가 필요합니다. 특별한 유발요인이 없어도 불규칙적으로 나타나는 경련 증상을 완화시키기 위한 약물치료도 평생 동안 지속해야 합니다. 남현이네 가정은 가정경제상황이 악화되어 현재 조부모 댁에 의탁거주 중입니다. 남현이의 조부 또한 뇌출혈로 두 차례 쓰러진 후 편마비 증상과 건강 악화로 인해 보호자의 돌봄이 없이는 일상생활이 불가능하여 남현이의 부와 모가 가정 내 2명의 환자를 케어하고 있습니다. 이로 인해 부가 간헐적인 일용직 근로를 할 수밖에 없어 소득이 불안정하여 남현이의 의료비는 물론 가정의 기본적인 생계비를 충당하기에도 턱없이 부족할 수밖에 없습니다. 현재까지 남현이의 치료를 위해 약 4천만 원의 의료비가 소요된 상태에서 증상의 악화를 방지하기 위한 물리·작업·도수·연하 등의 복합재활치료가 필수적이기에 연간 최소 천여만 원 이상 발생되는 치료비를 감당하기에 불가능한 실정입니다. 어려운 상황 속에서도 남현이의 치료를 지속하기 위한 가족들의 노력을 여러분의 사랑나눔으로 응원해주세요. * 상세불명의 뇌전증지속상태 : 특별한 유발요인이 없어도 경련(발작)이 반복되는 질환으로, 눈에 보이는 발작은 뇌전증이라는 질병의 증상으로 나타날 수 있지만, 발열이나 뇌수막염, 전해질 이상 등의 다른 일시적 원인에 의해 발생하는 경우도 많다. 질환의 관리를 위해 항경련제 등의 약물치료, 수술요법 등이 시행되고 있다.