친구와 함께하는 즐거움을 알아가야 할 주원이는
여전히 엄마의 도움이 없이는 혼자서 아무것도 할 수 없습니다.

건강하게 태어난 주원이는 생후 10개월경 발달지연 증상을 보였으나
단순 발달지연이라는 의료진의 소견에 따라 재활치료를 시행해왔습니다.
그러나 시간이 지날수록 스스로 앉기조차 어려워질 만큼 퇴행이 진행되었으며
정밀검사를 시행하여 척수소뇌변성증 2형을 확진 받을 수 있었습니다.
주원이가 앓고 있는 질환은 발병연령이 어릴수록 퇴행의 정도가 급격하게 진행되는 특징이 있으며,
안타깝게도 주원이와 같이 어린 나이에 발병된 사례가 극히 드물어
효과적인 질환의 관리 및 치료방법에 대한 정확한 정보가 없는 상태입니다.
이에 주원이는 전반적인 신체 및 인지기능의 퇴행 속도를 지연시키기 위한
복합재활치료 시행이 필수적이지만, 이마저도 주원이의 건강상태가 악화되어
잠시 치료를 중단한 후 경과를 관찰하고 있습니다.
설상가상으로 면역력이 현저하게 저하되어 장염, 폐렴 등의 합병증으로 인한
응급상황의 발생빈도가 잦아져 응급 입원에 따른 비용 지출이 증가하고 있으며,
가래가 많아 기도폐쇄 방지를 위해 석션기를 사용하여 수시로 가래를 제거하고 있어
가내케어 시 감염예방을 위한 멸균장갑, 소독용품 등을 필수적으로 구비해야합니다.

주원이의 치료를 위해 현재까지 약 4천만 원의 의료비가 소요된 상황이며,
의료용 석션기와 산소호흡기 등 가내케어를 위한 의료용품 구입비용이
매달 60여만 원 이상 고정적으로 발생하고 있습니다.
자동차정비기사로 가정경제를 책임지고 있는 부 또한 주원이와 동일한 질환으로 투병 중이며
다행히 약물치료를 통해 증상의 악화를 지연시키고 있으나,
부의 약제비만으로 매달 170여만 원이 소요되고 있어
가정 내 2명의 환자에 대한 치료비 부담이 과중한 실정입니다.

투병생활에 지쳐 있는 주원이와 가족들이 경제적 어려움으로 인해 희망을 잃지 않도록
여러분의 사랑을 나누어주세요!

* 척수소뇌변성증 : 서서히 소뇌에 퇴행성 변화가 오는 유전성 소뇌 이상 질환군으로, 소뇌뿐만 아니라 뇌, 척수, 말초신경의 이상을 동반하는 경우도 있다. 강직, 구음장애, 근력약화, 보행장애, 운동실조 등의 증상을 보이며 장염, 폐렴 등의 합병증이 나타날 경우 응급상황의 발생우려가
매우 높아 이에 대한 지속적인 질환관리 및 치료 시행이 중요하다.