여러 번의 힘겨운 시험관 시술 시도 끝에 쌍둥이를 임신한 기쁨도 잠시, 조산의 위험이 높았던 엄마는 수개월 동안이나 병실에 누워서 건강한 출산만을 기원하였습니다. 하지만 엄마의 뱃속에서 온전히 자라지 못한 채 재태기간 33주 만에 미숙아로 태어난 장원이와 쌍둥이 동생은 출생 직후부터 집중치료를 시행하였습니다. 쌍둥이 동생은 다행히 건강을 회복하였으나 장원이는 안타깝게도 매우 불안정한 자가호흡을 보이며 신생아 호흡곤란증후군과 뇌성마비, 백질연화증을 확진 받게 되었습니다. 이로 인해 만 6세인 현재에도 네발기기와 배밀이 이외의 독립적인 신체활동에 제약이 많으며, 근력이 부족하여 피더시트나 기립대와 같은 자세지지용 특수보장구에 의지한 채 생활하고 있어 보호자의 도움이 필수적입니다. 급격한 시력저하로 이어질 수 있는 외사시 증상이 심각해져 최근 사시교정수술을 시행한 장원이는 이미 양측의 고관절 탈구까지 50%이상 진행되고 있어 의료진의 소견에 따라 적절한 수술 시행시기를 논의 중인 상황으로, 수술 시행 시 약 700여만 원이라는 고액의 수술비용까지 부담해야 합니다. 또한 장원이는 안면강직과 연하곤란으로 인해 섭식능력이 현저하게 저하되어 있으며, 하지 근육의 경련 증상을 조절하기 위해 매년 지속적으로 보톡스 치료 중입니다. 재활의학과, 정형외과, 안과, 신경과 등 협진이 필수적인 장원이는 최근 장애아통합유치원과 사설 재활치료센터를 병행하면서 언어·인지·물리·작업·연하치료 등의 복합재활치료를 집중적으로 시행하고 있으며, 치료의 효과가 높아 지속적인 치료개입이 매우 중요한 시기입니다. 그러나 장원이의 치료를 위해 현재까지 약 1억 원의 의료비가 소요되어 부채가 많은 상태이며, 건설업 일용직 근로자인 부의 불안정한 소득만으로 생활하고 있어 매달 약 150만 원 가량 발생되는 장원이의 복합재활치료비와 쌍둥이 동생의 양육비를 감당하기 어려운 상황입니다. 초등학교 입학을 앞두고 강한 재활의지를 보이고 있는 장원이에게 희망의 나눔을 함께해주세요! * 신생아의 호흡곤란증후군 : 폐의 발달이 완성되지 않은 미숙아에서 주로 발생하며, 폐표면활성제의 생성 또는 분비의 부족에 의해 가스 교환의 역할을 담당하는 폐포가 펴지지 않아(무기폐증) 호흡 곤란이 발생하는 질환이다. * 백질연화증 : 미숙아의 뇌실 주위에서 자주 나타나며 산소 결핍으로 뇌실 주변의 백질부위가 괴사된다.