출생 직후 호흡곤란 증상으로 정밀검사를 시행했던 예찬이는 뇌의 이상증상이 발견되어 여러 병원을 전원 하다가 희귀·난치성질환인 선천성 근육병증과 뇌병변 장애 1급을 확진 받았습니다. 스스로 숨을 쉬는 것조차 버거운 예찬이는 호흡곤란과 근력저하로 인해 폐렴이 자주 발생되어 이로 인한 심각한 합병증이 유발되거나 응급상황으로 이어지는 경우가 빈번하여 수차례 중환자실 입원치료와 수술을 시행해왔습니다. 기관절개술을 시행한 후 인공호흡기를 이용한 호흡보조요법을 통해 호흡을 조절하고 있는 예찬이는 뇌병변으로 인해 24시간 보호자의 밀착케어가 필요하며, 근육의 위축과 근력저하를 지연시키기 위해 지속적인 재활치료를 시행해야 합니다. 그러나 와상상태로 생활하고 있어 외부활동에 제약이 많은 예찬이는 집에서 치료기관으로 이동하기 위해 사설 응급차량을 이용해야하므로 치료비뿐만 아니라 이동을 위해 소요되고 있는 간접의료비용에 대한 경제적 부담이 가중되어 필요한 치료를 적절하게 시행하지 못하고 있는 안타까운 실정입니다. 또한 예찬이는 섭식능력의 결여로 인해 위루관을 삽입하여 필수적인 영양분을 공급하고 있으며, 여러 가지 가내케어를 위해 사용하고 있는 소모성 의료용품(네블라이저, 카눌라, 석션팁, 식염수, 멸균장갑 등)의 구입비용만으로 매달 80여만 원가량이 발생되고 있어 경제적 어려움을 완화시키기 위한 외부의 지원이 절실합니다. 현재까지 예찬이의 치료를 위해 약 1억 원의 의료비가 소요된 상황이며, 고정적인 의료비 부담으로 인해 계속해서 가정의 부채가 늘어나고 있습니다. 더욱이 24시간 밀착케어가 필요한 예찬이의 신체가 성장할수록 모가 홀로 예찬이를 간병하는 것이 어려워지면서 현재는 부모 모두 근로활동을 할 수 없는 상황으로 정부보조금에만 의지한 채 생활하고 있습니다. 예찬이네 가정이 힘겨운 투병생활 속에서도 희망을 잃지 않도록 여러분의 사랑을 나누어주세요. * 선천성 근육병증 : 선천성 근육병증은 유전적인 요인에 의해 발생하는 근육병증으로, 대부분 진행성 근력저하가 나타나는 질환이다. 주로 유아기에 시작되고 가족력이 있으며 서서히 진행하는 특성을 지니지만, 성인에게서 발병하기도 하고 가족력이 없는 사람에게 나타나기도 하며 매우 빠른 진행 양상을 보이기도 한다. 주로 발달장애나 팔다리의 근력저하가 첫 증상으로 나타나며, 영아기에 호흡근의 근력 저하로 인한 호흡곤란이 발생되어 응급상황으로 이어질 수도 있다. * 네블라이저 : 호흡기 질환에 사용되는 물이나 약물을 입으로 흡입할 수 있도록 분무형태로 바꾸어주는 기계이다. * 카눌라 : 몸 속에 삽입하는 튜브로, 기관절개술 시행 후 기관 내에 삽입하여 호흡을 돕는다.