지난해 봄, 늦은 나이에 엄마에게 축복으로 다가온 지민이는
선천성 뇌병변으로 인해 출생 직후 신생아 경련 증상을 보이며
큰뇌이랑증과 활택뇌증, 그리고 뇌전증이라는 3가지 희귀·난치성질환을 중복으로 확진 받았습니다.

확진과 동시에 장애의 악화와 고착을 방지하기 위한 다양한 치료과정을 지속해 온 지민이는
쉴 틈 없는 치료일정을 하루하루 견뎌내고 있지만,
신체의 근긴장도가 매우 낮아 아직 스스로 앉는 것조차 불가능하여
보호자의 도움 없이는 와상상태로 생활할 수밖에 없습니다.
이에 전반적인 신체발달과 인지수준의 저하로 뇌병변 장애 1급을 진단 받아
정기적인 검진과 인지·언어·작업·물리 치료 등 복합적인 비급여 항목의 치료 시행이 필수적입니다.
또한 스스로 음식물을 섭취하는 능력이 결여되는 연하곤란 증상도 보이고 있어
성장과 건강유지에 필수적인 영양분을 공급하기에도 어려운 상황입니다.
더욱이 내사시 증상으로 인해 경과를 관찰하며 향후 수술가능성을 지켜보고 있으며,
초고도근시를 교정하기 위해 연 3~4회 가량 주기적으로 맞춤안경을 제작하여 착용해야만 합니다.
누워서 생활하는 시간이 대부분인 지민이는 모가 집중적인 관리노력을 함에도 불구하고
구강에서 분비되어 흘러나온 타액이 귀로 들어가 만성적인 중이염 증상이 계속되고 있어
이에 대한 치료도 시급한 상황이며, 뇌전증을 조절하기 위해 약물치료를 지속하고 있습니다.
안타깝게도 지민이는 최근 더욱 심각한 뇌손상을 유발할 수 있는
두개골유합증이 우려된다는 의료진의 소견에 따라 정밀검사를 앞두고 있으며,
수술을 진행할 경우 약 500여만 원 이상의 수술비가 소요될 예정으로 외부의 지원이 절실합니다.

지민이네 가정은 모가 우측 시력을 상실한 상태로 홀로 지민이를 양육하고 있으며,
정부에서 지원받는 50여만 원의 장애수당과 양육수당만이 가정 소득의 전부입니다.
지민이의 치료를 위해 이미 약 1,000만 원의 의료비가 소요된 상황에서
매달 고정적으로 발생되는 약 100만 원의 치료비를 부담하기에는 역부족입니다.
현재까지는 지인과 친척들의 도움으로 지민이의 의료비를 충당해왔으나 더 이상은 어려운 현실이며,
설상가상으로 선천성 뇌질환이라는 사유로 가입되어있던 태아보험마저 보험해지 심사 절차 중이어서
사보험의 보호도 기대할 수 없는 상황입니다.

필수적인 치료들을 중단할 수밖에 없는 위기상황에 처해있는 지민이가
안정적인 치료환경 안에서 힘겨운 수술과정과 치료를 지속할 수 있도록
지민이 가정을 응원해주세요!

* 큰뇌이랑증 : 대뇌 피질에서 비정상적으로 두꺼운 대뇌 주름이 관찰되는 선천성 기형이다. 발달 지연과 간질 발작, 영아연축이 빈번하게 나타나며, 생식기능 장애, 수명 단축, 다양한 정도의 지적장애 등이 동반될 수 있다.

* 활택뇌증(뇌회결손, 뇌부분의 형성저하) : 근육 경련과 발작, 발육장애, 손, 손가락 또는 발가락의 기형, 심한 발달장애, 연하장애, 이상소두증, 정신운동장애 등을 동반하는 선천성 기형이다.

* 뇌전증 : 특별한 유발요인이 없이 경련(발작)이 반복되는 질환으로, 눈에 보이는 증상을 뜻하는 발작은 뇌전증이라는 질병의 증상으로 나타날 수 있지만, 발열이나 뇌수막염, 전해질 이상 등의 다른 일시적 원인에 의해 발생하는 경우도 많다. 질환의 관리를 위해 항경련제 등의 약물치료, 수술요법 등이 시행되고 있다.

* 두개골유합증 : 두개골의 봉합선이 유합해 두개골과 뇌조직의 성장에 장애를 초래하는 선천적 질병이다.