또래에 비해 큰 두상과 작은 턱을 지니고 1.5kg의 미숙아로 태어난 찬영이는 뚜렷한 외모의 특징과 성장지연을 보여 생후 한 달 경 정밀검사를 통해 희귀·난치성질환인 러셀-실버 증후군을 진단 받았습니다. 또한 미성숙한 폐, 위장 및 소화기관 등 미숙아 합병증으로 인한 다양한 증상과 뇌병변 장애는 찬영이의 투병생활을 더욱 어렵게 만들고 있습니다. 찬영이는 출생 직후부터 연하장애가 나타나 위루형성수술을 시행하여 비위관과 위루관을 통해 특수 분유를 섭취하고 있습니다. 또한 잦은 수혈과 약물치료가 필요하지만 선천적으로 혈관이 얇아 원활한 치료에 어려움이 있어 케모포트 삽입수술을 시행하였으며, 탈장 및 고환암 발생 등의 합병증을 유발하는 잠복고환수술까지 입원치료와 수술을 반복해오고 있습니다. 현재 미숙아 합병증으로 인해 찬영이에게 나타나고 있는 가장 심각한 증상인 만성 폐질환과 잦은 위식도 역류 및 저혈당으로 인한 쇼크가 반복되어 응급상황의 발생우려가 높은 찬영이는 불안정한 호흡으로 인해 산소호흡기의 착용이 필수적이며 매달 3~4회 이상 정기적인 검진을 지속하고 있습니다. 또한 저하되어 있는 신체기능 및 인지수준의 고착을 방지하기 위해서 언어·인지·물리·작업·감각통합 등 복합적인 재활치료 시행이 시급합니다. 찬영이네 가정은 모가 홀로 찬영이와 어린 동생을 양육하고 있는 한부모 가정으로, 근로활동을 할 수 없어 국민기초생활수급자로 지원받는 정부보조금만으로 생활하고 있습니다. 안타깝게도 찬영이의 치료를 위해 소요된 약 1억 원의 의료비와 가정의 생계유지를 위해 발생된 부채가 계속해서 증가하고 있어 정부보조금만으로는 이를 감당할 수 없기에 찬영이네 가정은 절대빈곤 상태에 처해있습니다. 현재 찬영이네는 지인으로부터 적은 비용으로 임차한 집에서 거주하고 있으나 계약기간이 1년밖에 남지 않아 이후의 거주지마저 불안정한 상황으로, 모 또한 정신적·신체적인 이상증상이 나타나 검사 및 치료가 필요함에도 불구하고 열악한 가정경제로 인해 적절한 치료를 시행하지 못하고 있습니다. 찬영이가 경제적인 어려움으로 치료시행 중단의 위기에 처하지 않도록 찬영이 가정에 여러분의 따뜻한 마음을 전해주세요. * 러셀-실버 증후군 : 자궁 내 성장지연이 나타나며, 작은 턱, 삼각형의 얼굴모양, 청색공막, 편측비대, 생식기 기형 등 매우 다양한 증상을 동반한다. 성장을 돕기 위해 성장호르몬 치료를 시행할 수 있으나 정상수준의 성장은 어려우며, 소수 환자의 경우 종양이 발생할 확률이 높아 조기 진단과 치료를 위한 주의 깊은 관찰이 요구된다. * 케모포트 삽입수술 : 잦은 항암제 투여 및 수혈, 채혈을 위해 신체 깊숙이 있는 굵은중심정맥에 관이 연결된 카테터를 삽입하는 수술 * 잠복고환 : 출생 전 고환이 음낭으로 완전히 내려오지 못한 상태로, 미숙아나 출생 시 저체중아에서 많이 나타난다.