지윤이는 재태기간 29주 만에 1.37kg의 아주 작은 몸으로 가족들의 품에 안겼습니다.

출생 직후 뇌출혈과 무호흡 등의 응급상황이 계속되어 집중치료를 시행해온 지윤이는
희귀·난치성질환인 신생아의 호흡곤란증후군을 확진 받고 뇌병변장애 1급을 판정 받았습니다.
지윤이는 뇌출혈로 인해 동반된 심각한 사시증상으로
2세경 처음 수술을 시작하여 이미 두 차례의 사시교정수술을 시행했지만,
향후 추가 수술이 필수적이라는 의료진의 소견에 따라 수술 시행시기를 논의 중인 상황입니다.
현재 지윤이는 배밀이를 제외한 모든 독립적인 일상생활이 불가능하여
의료용 유모차와 자세교정 의자의 사용이 필요하며,
신체발달에 따라 6개월마다 맞춤형 하지보조기를 교체해주어야 합니다.
또한 심각한 발달지연과 신체 강직을 보이고 있어
이를 완화시키기 위한 언어·인지·작업·물리 등 복합적인 재활치료 시행이 필수적이지만,
현재 가정경제가 매우 불안정하여 매달 발생하는 2백만 원의 치료비를 감당하기에 어려운 상황입니다.

지윤이 가정의 경제상황은 회사원인 부의 일정한 소득이 있지만 소득액이 기준중위소득
(「국민기초생활 보장법」에 따라 생계·의료급여 산정 시 활용하는 기준)의 80%이하 수준이며,
치료를 위해 소요된 약 8천만 원의 의료비가 부채로 남아있어
지윤이의 의료비와 5인 가구의 생계비 마련 등 기본적인 생활유지조차 역부족인 상태입니다.
그러므로 향후 지윤이가 장애의 악화 및 퇴행 방지에 필수적인 재활치료와
사시교정수술을 시행하기 위해서는 지원이 절실히 필요합니다.

어려운 치료과정을 견뎌내며 성장하고 있는 지윤이에게
꿈과 희망을 담은 여러분의 사랑을 전해주세요.

* 신생아의 호흡곤란증후군 : 폐의 발달이 완성되지 않은 미숙아에서 주로 발생하며, 폐표면활성제의 생성 또는 분비의 부족에 의해 가스 교환의 역할을 담당하는 폐포가 펴지지 않아(무기폐증) 호흡 곤란이 발생하는 질환이다.