용준이가 여섯 살이 되던 해 갑작스럽게 찾아온 희귀·난치성질환, 뇌전증.
확진 후 두 차례나 어려운 뇌수술을 견뎌낸 용준이는 오늘도 희망을 향해 전진하고 있습니다.

지속적인 발작 증상을 보이고 있는 용준이는
개두술(두개(頭蓋)를 절개하고 뇌를 드러내서 하는 수술)과
뇌엽절제술(전두엽 피질과 전두엽의 연결을 잘라내어 발작 등의 정신적 이상을 감소시키는 수술)을
시행한 후 상태가 호전되기를 소망하고 있습니다.
그러나 추가적으로 뇌량절제술(뇌의 양쪽을 연결하는 가장 큰 신경 다발을 차단하여 발작이
반대쪽 뇌로 퍼지는 것을 차단하는 수술)이 필수적임에 따라 약물치료를 하며
수술 시행시기를 논의 중이므로 추후 수천만 원이 소요되는 의료비 부담이 불가피한 상황입니다.
또한 2세경부터 대장과 임파선, 갑상선에 수차례 암으로 발전될 가능성이 있는 종양이 발견되어
종양제거수술을 반복하며 정밀검사를 통해 경과관찰 중입니다.
더욱이 일상생활은 물론 수면상태 중 경기 증상이 빈번하여 위급한 상황에 대처하지 못할 경우,
뇌사상태까지 이를 수 있는 치명적인 결과가 초래될 수 있어 한시도 마음을 놓을 수 없는 상태입니다.

설상가상으로 오랜 시간 무거운 가전제품을 운반하는 일을 해오던 부가
연골과 관절 등 신체기능의 전반적인 악화가 진행되어 세 차례의 수술 이후 현재도 입원치료 중이며,
향후 일을 지속할 수 없다는 의료진의 소견이 있어 경제활동 능력을 상실한 상태입니다.
이에 고액의 의료비를 감당하지 못하여 발생된 5천만 원 이상의 채무를 변제할 수 없어
국민기초생활수급 대상이 된 용준이네 가정은
모의 국가지원 자활근로활동 소득액인 월 80만원으로
의료비 부담과 생계유지를 어렵게 이어가고 있습니다.
향후에도 주기적으로 발생되는 30만 원 이상의 검사비용과 고가의 수술비를 마련해야하는 상황에서
안타깝게도 누나 또한 호두까기증후군(대동맥과 상장간동맥 사이에 좌측 신장 정맥이 끼여
혈뇨가 발생되어 지속적인 약물치료가 필요한 질환)을 앓고 있어
가정 내 의료비 부담이 매우 과중합니다.

스스로 병을 이겨내고자 하는 강한 의지를 지닌 용준이가
더욱 커다란 희망을 꿈꿀 수 있도록 응원해주세요!

* 뇌전증 : 특별한 유발요인이 없이 경련(발작)이 반복되는 질환으로, 눈에 보이는 증상을 뜻하는 발작은 뇌전증이라는 질병의 증상으로 나타날 수 있지만, 발열이나 뇌수막염, 전해질 이상 등의 다른 일시적 원인에 의해 발생하는 경우도 많다. 질환의 관리를 위해 항경련제 등의 약물치료, 수술요법 등이 시행되고 있다.