우리나라를 지키는 멋진 경찰을 꿈꾸는 수연이는 꿈과 함께 짊어져야 할 마음의 무게를 씩씩하게 감당해내고 있습니다. 수연이는 생후 100일 경 정밀검사를 통해 희귀·난치성질환인 좌측 대퇴부 신경섬유종증을 확진 받고 3~4개월 마다 약 150만원의 지속적인 의료비가 발생되는 종양제거수술과 질환 진행정도를 추적 관찰하는 정밀검사를 시행하고 있습니다. 최근에는 2차 성징에 따른 호르몬 변화로 증상이 급격하게 진행되고 있어 정형외과·신경외과·성형외과 등 다각적인 협진을 통한 수술 시행이 필수적이지만 뼈의 성장이 진행 중인 상태에서 수술을 잘못 시행하면 보행이 불가능해질 수 있다는 의료진의 소견에 따라 수술을 시행하기 가장 적합한 시기를 찾기 위해 경과를 지켜보고 있는 안타까운 상황입니다. 수연이네 가정은 부와 동생이 동일한 질환으로 투병 중이어서 가정 내 의료비 소요가 과중하며 질환으로 인한 신체적·심리적 어려움으로 가족 간의 갈등이 깊어진 상태입니다. 식당 주방보조인 모의 소액의 근로소득과 국민기초생활수급자로 지원받는 정부보조금으로 의료비와 생계비를 충당하고 있는 수연이네 가정은 생계를 부양하고 있는 모 또한 뇌종양을 앓고 있으나 열악한 가정경제로 인해 적절한 치료를 시행하지 못하고 있습니다. 현재까지 수연이의 치료를 위해 약 4,000만원의 의료비가 소요된 상태에서 가정 내 희귀·난치성질환자 수가 3명이므로 의료비 부담이 과중한 상황이며 의료비 및 생계비로 발생한 약 5,000만원의 부채를 상환해야하므로 추후 발생하는 의료비를 감당하는 것은 사실상 역부족입니다. 꿈을 향해 나아가는 수연이의 힘찬 발걸음이 멈추지 않도록 희망의 메시지로 여러분이 함께 응원해주세요! * 좌측 대퇴부 신경섬유종증 : 신경계, 뼈, 피부에 발육이상을 초래하는 진행성 질환으로, 증상의 범위와 정도는 매우 다양하나 사춘기, 임신, 또는 호르몬 변화가 일어나는 상황에서 증상의 진행이 급격하게 이루어진다. 또한 리쉬결절(눈의 홍채에 발생하는 작은 색소를 가진 양성종양), 악성 종양인 신경섬유종, 내분비장애, 성장장애, 학습장애 등을 동반하며 종양을 제거하는 것 외에 특별한 치료방법이 없고 종양의 크기와 위치에 따라 수술적 가능성을 결정할 수 있다.