엄마의 품에 안겨보지도 못한 채
작은 몸으로 힘겨운 검사를 시행해야만 했던 지연이는
희귀·난치성질환인 뇌량의 선천기형과 단락 후 두개골유합증을 확진 받았습니다.

이제 겨우 3살인 지연이는
션트수술과 두개골 천공술, 뇌압감시장치설치술 및 제거술, 신연기수술 등
무려 7차례의 수술을 시행해왔으나,
안타깝게도 질환의 특성 상 매년 한 번 필수적으로 시행해야하는 션트수술과
뇌압감시장치설치술을 앞두고 있어 고가의 의료비 부담이 불가피한 상황입니다.
또래에 비해 10cm 이상 현저하게 작은 머리둘레를 지닌 지연이는
뇌압이 상승하는 것을 억제시키기 위해 신연기를 착용해야하지만
이로 인해 상처감염을 동반한 응급상황의 발생 우려가 매우 높은 상태입니다.
또한 뇌병변 장애 2급을 판정받아 저하되어 있는 인지 및 언어수준의 고착을 방지하기 위해
언어·감각통합·물리치료 등 지속적인 재활 치료 시행이 필수적이며
하지의 강직을 완화시키기 위한 맞춤형 보장구의 착용이 필요합니다.

지연이네 가정은 기계가공 생산직에 종사하는 부의 근로소득이 있으나,
현재까지 약 1억 원의 의료비가 소요된 상황에서
매달 지속적으로 발생하는 약 100만 원의 치료비 및 검사비, 고가의 수술비를 부담하기에는 역부족입니다.
더욱이 최근에는 거주지의 전세자금 인상으로 인한 생계비 부담과
지연이의 치료를 위해 발생된 약 3,000만 원의 부채로
지연이 가정의 의료비 부담이 더욱 가중될 수밖에 없는 현실이기에 외부의 지원이 절실합니다.

지연이가 이겨내 온 힘겨운 치료과정이 경제적인 어려움으로 중단되지 않도록
여러분의 사랑을 모아 함께 응원해주세요.

* 뇌량의 선천기형 : 뇌량이 없거나 불완전하게 형성되어 환자의 약 80%에서 중증의 정신지체가 나타난다. 머리, 얼굴, 손가락, 발가락의 기형이 나타나며 성장지연으로 저신장을 보인다.

* 단락 후 두개골유합증 : 두개골을 이루는 뼈들의 유합과정이 지나치게 빨리 진행되어 비정상적인 모양의 머리를 야기하는 질환으로, 두개골 내에 뇌척수액이 과다하게 축적되어 수두증을 동반한다. 머리 속 구조물과 뇌척수액으로 인해 두개골 내 압력이 높아지게 되면 심각한 뇌손상이 발생될 수 있다.

* 션트수술 : 뇌실에 얇은 관을 삽입하여 뇌척수액을 두피 아래로 뽑아내어 복강이나 흉강으로 보낸 후 다시 몸에 흡수되도록 하는 수술이다. 

* 두개골 천공술 : 두개골에 구멍을 뚫어 뇌압 상승을 억제하고 뇌의 기능을 활성화하기 위한 수술이다.

* 신연기수술 : 뇌뼈를 가른 뒤 나사 모양의 신연기(고정기구를 사용하여 뼈를 서서히 늘리는 장치)를 부착하여 수개월간 나사를 조금씩 돌리며 뼈를 벌려주는 수술로, 뇌뼈를 키워 뇌가 자연스럽게 성장하도록 돕는다.