부모님과 누나들에게 소중한 선물로 찾아온 늦둥이 장훈이.
생후 5개월 경 두부에 발열증상이 지속되고 육아종성 궤양이 나타나 정밀검사를 시행한 결과,
장훈이는 희귀·난치성질환인 단초점 랑게르한스세포 조직구증을 확진 받았습니다.

장훈이는 확진 당시 이미 폐와 간, 비장, 피부 및 뼈까지 종양이 침범하였으며,
치료 시행 중 폐가 터지는 응급상황과 심정지를 겪으며 심한 뇌손상을 입었습니다.
안타깝게도 뇌손상과 질환으로 인해 신체기능 및 인지수준이 저하되어
뇌병변장애 1급을 판정받아 휠체어와 하지보조기를 착용중이며,
보호자의 도움이 없이는 독립적인 일상생활이 불가능합니다.
종양이 신체의 다양한 기관에 침범하는 질환의 특성 상
장훈이는 일주일에 한 번씩 성인도 견뎌내기 어려운 항암치료를 지속하고 있으며,
신경과·안과·이비인후과 등 다각적인 협진을 통한 치료 시행중입니다.
또한 발달지연의 고착 방지를 위해서는 언어·인지치료 등 재활치료의 시행이 필수적이지만
고가의 치료비 전액을 본인부담 해야만 하는 장훈이에게
충분한 치료가 시행되는 것은 사실상 불가능합니다.

장훈이네 가정은 가족구성원 모두 중국 국적인 5인가구로,
부가 수도설비 일용직에 종사하고 있지만
직업의 특성 상 소득이 일정하지 않아 가정경제가 불안정한 상황입니다.
장훈이 가족은 아직 한국 국적을 취득하지 못하여 의료보험 보장을 받지 못해
의료비가 과중하게 소요되고 있으며 현재까지 약 1억 원의 의료비가 소요된 상태입니다.
따라서 매달 지속적으로 발생하는 150여만 원의 치료비와
체형변화에 따라 교체해야하는 맞춤형 보장구 비용,
의료비로 인한 5천만 원의 부채 상환은 장훈이네 가정이 감당하기 어려운 현실입니다.

경제적 어려움으로 인해 장훈이에게 필수적인 치료가 중단되지 않도록
여러분의 관심과 사랑으로 장훈이 가정에 희망의 빛이 되어주세요.

* 단초점 랑게르한스세포 조직구증 : 단발호산구육아종으로 불리기도 하며 랑게르한스세포가 종양성 증식을 하는 질환으로, 뼈․폐․피부․위장계․중추신경계 등에 침범하여 골절, 호흡곤란, 자반성 발진 및 육아종성 궤양, 성장부진, 실명, 뇌신경장애등을 일으킨다. 단초점 랑게르한스세포 조직구증은 20%정도의 저위험군을 제외한 80%의 고위험군 환자들에게서 최소한 한군데 이상의 위험 장기(간, 폐, 비장, 골수)병변을 포함하고 있으며, 특별한 치료법이 없이 영구적인 합병증 발생을 예방하며 증상을 관리하기 때문에 질환의 예후가 좋지 않다.