생후 50일 경부터 시작된 소발작으로 인해 정밀검사를 시행한 다율이는
생후 100일 경 희귀·난치성질환인 영아 연축과 레녹스-가스토 증후군을 확진 받고
지금도 계속해서 입원치료를 시행하고 있습니다.

다율이는 잦은 경기가 지속되어 증상관리를 위해 케톤생성식이요법을 시행해보았으나,
거부반응으로 인해 지속하지 못하고 현재는 항간질제를 투여하며 약물치료 중입니다.
갑작스러운 적하발작 증상이 지속되어 얼굴에 크고 작은 상처가 끊이지 않았던 다율이는
최근 뇌량절제술 시행 후 다행히도 증상의 호전을 보이고 있습니다.
현재 다율이에게 나타나는 전반적인 발달지연을 치료하기 위해서는
언어·인지·작업·물리 등 복합적인 재활치료의 시행이 필수적이지만,
대부분이 비급여인 재활치료의 특성 상 비용마련이 현실적으로 불가능하여
안타깝게도 충분한 치료를 시행하지 못한 채 미루고 있는 실정입니다.
더욱이 증상의 호전에도 불구하고 추가적인 뇌량절제술의 시행이 필요한 상황이므로
필수적인 수술이 시행되기 위해서는 고가의 의료비 부담이 불가피합니다.

다율이의 가정은 국민기초생활수급자 정부보조금만으로 생활하고 있는 한부모가정으로
보호자의 밀착케어가 필수적인 다율이의 간병을 위해 모가 근로활동을 병행하기 어려운 상황입니다.
가정 내 소득이 전무한 가운데 현재까지 다율이의 치료비로 약 3,000만원 이상이 소요된 상황에서
매달 50여 만원의 고정적인 외래진료비와
2~3개월 주기로 발생하는 300만원 이상의 입원진료비는
이를 충당하기 위한 부채로 이어질 수 밖에 없어
다율이의 가정에는 외부의 지원이 절실합니다.

다율이 가정의 경제적 부담이 경감되어
다율이에게 필수적인 치료와 수술이 시행될 수 있도록
여러분의 희망의 메세지를 전해주세요.

* 레녹스-가스토 증후군 : 소아기에 발생하는 간질 중 가장 심한 형태의 간질로, 여러 형태의 경련과 발달부전, 충동조절장애 등의 행동장애를 특징으로 한다. 대부분 약물치료 반응이 좋지 않고 인지기능 저하와 간질지속상태(간질 발작이 지속되거나 의식이 발작사이에 회복되지 않으며 반복해서 나타날 때)가 동반되어 장기적 예후가 매우 좋지 않다.

* 케톤생성식이 : 간질 치료를 위해 지방은 많이 섭취하고 단백질과 탄수화물은 적게 섭취하는 식이요법

* 적하발작 : 다리에 힘이 풀리거나 몸의 강직 또는 경련으로 인해 갑자기 바닥에 쓰러지는 증상