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사랑나눔 145기 : 장한준 환우

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“엄마, 아빠”를 부르는 한준이의 작은 목소리에도
한준이네 가족은 힘든 투병생활을 이겨낼 큰 희망과 용기를 얻습니다.

한준이는 생후 6개월경부터 상세불명의 고열과 세균 감염으로 입·퇴원을 반복하였으며,
생후 2년경 손가락 골수염으로 치료를 시행하던 중
희귀·난치성질환인 만성 육아종병을 확진 받게 되었습니다.
현재 한준이는 면역기능의 정상화를 위해 조혈모세포이식이 시급하지만
국내에는 한준이와 조직적합성이 일치하는 공여자가 나타나지 않아
해외에서 동종 조혈모세포 공여자를 애타게 찾고 있습니다.
안타깝게도 세균 감염에 의해 폐경화가 발현되어 응급상황의 발생우려가 높아
안정적인 조혈모세포이식을 위해서는 고가의 정밀검사 시행이 불가피한 상황입니다.
설상가상으로 최근 한준이의 신체 전반에 반복적인 감염과
항문 농양이 추가적으로 발생하여 항생제 및 항진균제 복용이 필수적이며
소아과, 안과, 정형외과, 재활의학과 등 다각적인 협진이 필요합니다.
또한 지연된 언어수준의 고착으로 지속적인 언어치료 시행을 계획하고 있습니다.

조부모의 집에서 무상거주 중인 한준이네 가정은
2년 동안 육아휴직 중이었던 모가 더 이상 휴직기간을 연장할 수 없게 되어
한준이의 간병을 위해 부가 근로활동을 중단할 수밖에 없었습니다.
현재까지 한준이의 치료로 약 4,000만원의 의료비를 소요한 상황에서
감염 증상의 예방과 치료를 위해 계속해서 발생되는 의료비를 부담해야만하기에
조혈모세포 이식수술을 위한 고가의 수술비용 마련은 현실적으로 불가능합니다.
더욱이 언제 발생될지 모르는 응급상황에 대한 심리적 불안감이 과중한 가운데
5인가구의 생계비까지 감당해야하므로 한준이네 가정은 외부의 지원이 절실합니다.

한준이가 안정적인 치료환경 속에서 더욱 밝은 웃음을 지니고 성장할 수 있도록
여러분이 함께 희망의 디딤돌을 놓아 주세요.

* 만성 육아종병 : 신체의 면역을 담당하는 식세포의 미생물 살해 기능이 떨어져 지속적으로 심한 감염이 발생하는 일종의 면역결핍 유전질환으로, 세균이나 곰팡이 감염이 피부, 폐, 뼈까지 침범하여 생명을 위협하게 된다. 감염이 아주 심할 경우 골수염과 뇌 농양이 발생할 수 있으며 육아종에 의해 비뇨생식기와 위장관이 막힐 수도 있다.