따뜻한 봄바람이 불어오는 계절에도 승영이는 아름다운 하늘을 볼 수가 없습니다.
승영이는 재태기간 8개월 만에 출생한 쌍둥이 중 동생으로
출생 직후 인큐베이터 치료와 정밀검사를 시행한 결과,
희귀·난치성질환인 중증 합병성 면역결핍 장애를 확진받고 힘든 치료를 지속해야만 했습니다.

면역력이 결핍되어 일반인에게는 감염을 일으키지 않는 미생물일지라도
승영이에게는 생명을 위협하는 감염으로 진행될 위험이 높습니다.
이미 비장적출수술과 림프종제거수술, 위루형성수술, 두 차례의 골수이식수술까지 시행한 상태이나,
이식된 골수의 조혈모세포가 생착되지 않아
추가적인 골수이식수술을 시행해야만 하는 상황입니다.
현재는 면역력의 결핍으로 폐렴증상이 반복적으로 나타나 중환자실에 입원중이며,
불안정한 호흡을 조절하기 위해 기도에 산소투여용 튜브를 삽입하여 산소를 공급하고 있습니다.
또한 안타깝게도 심각한 통증을 조절하기 위한 마약성분의 진통제를 비롯하여
면역증진을 위한 20여종의 약물치료를 시행하고 있는 상태입니다.

승영이네 가정은 모가 베트남 국적인 다문화 가정으로,
승영이의 치료와 쌍둥이 누나의 양육문제로 인해
부모 모두 근로능력을 상실하여 절대빈곤에 처해있습니다.
게다가 승영이의 모가 간병 때문에 국적 취득절차를 준비하지 못해
아직 우리나라 국적을 취득하지 못하고 있어 불안감이 가중되고 있습니다.
현재까지 승영이의 치료를 위해 이미 약 8,000만원의 의료비가 소요되었으며,
매달 약 600만원의 입원치료비가 계속 발생되고 있어
조부모의 주택을 처분하여 의료비를 부담한 후 조부모와 함께 월세 거주중이므로
더 이상 고가의 의료비 마련이 불가능한 상황입니다.

승영이가 여린 몸으로 이겨내 온 치료과정이 경제적인 어려움으로 인해 중단되지 않도록
여러분의 따뜻한 손길을 내밀어 사랑을 전해주세요.

* 중증 합병성 면역결핍 장애 : 면역반응 결핍을 특징으로 하는 희귀 선천성 증후군의 한 종류로,세균 또는 바이러스, 곰팡이와 같은 감염성 항원에 의해 생기는 감염에 취약하다. 건강한 사람에게는 심한 감염을 일으키지 않는 미생물일지라도 중증 합병성 면역결핍 장애 환자들에게는 생명을 위협하는 감염을 일으킬 수 있으며, 심지어 질병을 일으키지 않는 미생물도 중증 합병성 면역결핍 장애 환자들에게는 심한 감염을 일으킬 수 있는 기회감염(機會感染)이 발생할 수도 있다.