멋진 슛을 날리는 축구선수가 꿈인 세혁이는 넓은 운동장을 마음껏 뛰노는 친구들이 가장 부럽습니다. 건강한 친구들에게는 사소한 감기조차도 면역력이 낮은 세혁이는 이겨내기가 어려워 외부활동이 자유롭지 못하기 때문입니다. 5살이 되던 해 갑작스런 복부팽창으로 정밀검사를 받은 세혁이는 간경화 말기 소견으로 부의 간을 공여 받아 간이식 수술을 시행한 이후 희귀·난치성질환인 구리대사장애를 확진받았습니다. 세혁이는 부에게 공여 받은 간의 거부반응을 예방하기위해 하루 두 번 지속적인 면역억제제 복용이 필수적이며 간이식 수술 이후 폐렴과 천식, 장염 등이 자주 나타나 이로 인한 치명적인 응급상황의 발생우려가 매우 높으므로 지속적인 관리가 필수적입니다. 세혁이의 부는 청각장애 2급으로 의사소통이 어려워 일상생활 및 근로활동에 제약이 많으며 모 또한 세혁이와 세 명의 남매를 양육하고 있어 근로활동이 어려운 상황이므로 6인 가구 최저보장수준(2,406,506원)에 현저히 미치지 못하는 약 150만원의 정부보조금만이 가정의 유일한 소득입니다. 그러나 이마저도 예측할 수 없는 응급상황에 의해 의료비가 지속적으로 발생하고 있으며 6인 가구의 생계비를 충당하기에도 역부족이므로 세혁이가 필수적인 치료를 안정적으로 지속하기 위해서는 외부의 지원이 절실합니다. 세혁이가 밝고 건강하게 성장할 수 있도록 여러분의 아낌없는 사랑나눔을 실천해주세요! * 구리대사장애 : 구리대사의 이상으로 인해 주로 간과 뇌의 기저핵에 과다한 양의 구리가 축적되는 유전질환으로, 구리는 출생할 때부터 축적되며 많은 양의 구리가 간, 또는 뇌에 주로 침범하여 간염, 정신과적 또는 신경학적인 증상을 초래한다. 황달, 복부 팽만, 토혈, 복통의 증상을 보이며 우울, 공격성 등의 정신과적 문제를 나타내기도 한다. 치료를 통하여 신경 및 간손상의 진행을 막을 수 있고 약물치료는 평생 지속되어야 하며, 완전 회복 상태에서도 치료를 중단할 경우 1-2년 내에 비가역적인 간손상이 초래된다.