판사를 꿈꾸는 재렬이는 음악적인 재능과 학업성적이 우수한 13살 소년입니다. 친구들처럼 청바지를 입고 싶다는 소박한 바람조차 재렬이에게는 커다란 소망입니다. 혈관기형으로 인한 양쪽 다리의 굵기 차이로 인해 체육복 바지밖에는 입을 수 없기 때문입니다. 재렬이는 출생 직후 혈관기형으로 인한 하지의 편측비대가 발견되었으나, 12년 만인 최근에서야 희귀·난치성질환인 주로사지를침습하는증후군을 진단받을 수 있었습니다. 급격한 질환의 진행으로 인해 8개월 전보다 좌측 다리의 굵기가 70%가량 비대해진 상태로 평형이상과 척추측만증이 악화될 우려가 높아 지속적인 재활치료와 보장구 착용이 필수적입니다. 재렬이의 질환은 증상이 진행되면서 체형변화가 특징적으로 나타나기 때문에 사용 중인 맞춤형 보장구를 6개월마다 교체해야하는 상황입니다. 또한 혈관기형의 악화로 신장기능이 정상수치보다 약 50% 저하된 심각한 상태이므로 신장이식을 위한 조직검사 시행 여부를 신중하게 고려하고 있습니다. 다문화가정인 재렬이네 가정은 5인 가구 최저생계비 수준인 부의 근로소득만이 유일한 소득원이나 가족 구성원 모두가 건강상의 문제로 치료를 시행하고 있어 경제적 어려움이 매우 큰 상황입니다. 최근 수차례의 갑작스러운 장출혈이 발생한 재렬이의 형 또한 희귀·난치성질환이 의심된다는 의료진 소견 하에 치료를 시행하고 있으며, 중국 국적인 재렬이의 모는 심각한 경추디스크로 인해 손에 감각이 거의 소실된 상태로 수술을 앞두고 있습니다. 이로 인해 재렬이네 세 남매는 부모님과 분리되어 고모와 함께 생활하고 있습니다. 현재까지 소요된 의료비와 생계비로 인해 약 6,500만원의 부채가 발생한 상황에서 앞으로의 치료를 지속하기 위해서는 외부 지원이 절실히 필요합니다. 재렬이가 계속되는 치료과정에도 지치지 않고 성장하여 꿈을 이루어갈 수 있도록 여러분의 사랑으로 용기를 북돋아주세요! * 주로사지를침습하는증후군 : 피하 혈관종, 정맥류성 정맥, 사지의 편측 비대가 특징적으로 나타나는 선천성 혈관 기형이다. 병변의 발생 부위는 하지 병변이 95%를 차지하고 있으며, 상지는 5%, 상하지는 10%정도의 비율로 나타난다. 85%정도는 편측에 국한되며 치료방법으로는 보존적 요법, 수술요법, 경화요법, 레이저 치료, 혈관 색전술을 시행한다.