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사랑나눔 139기 : 김선하 환우

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관리자

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무대 위에서 행복을 전하는 가수의 꿈을 꾸며 씩씩하게 치료를 받고 있는 선하는
출생 직후 발견된 두개안면기형으로 정밀검사를 시행한 결과,
두개골유합증이라는 희귀·난치성질환을 확진 받았습니다.

선하는 두개골 및 얼굴뼈의 변형으로 인해
두개골 내 압력이 상승하여 뇌손상의 위험이 높은 상태로,
두개안면기형을 교정하는 수술 시행이 필수적이며 정밀검사를 지속적으로 시행해야합니다.
또한 또래집단에 비해 인지 및 언어수준이 현저하게 저하되어 있는 상태로
기초적인 학습능력과 의사소통마저도 어려워
저하된 발달수준의 고착을 방지하기 위한 재활치료 시행이 필수적이므로
향후 고액의 의료비 소요가 예상됩니다.

선하의 가정은 모가 홀로 선하와 4명의 동생들을 양육하고 있는 한부모 가정입니다.
가정의 경제적 어려움으로 인해 선하와 동생들은
성장기의 대부분을 아동보호 전문기관에서 성장해왔으며
최근에서야 가족 모두가 함께 생활할 수 있게 되었습니다.
현재도 모는 선하와 동생들을 양육하며 근로활동을 병행하기가 어려워
6인 가구 최저생계비에도 현저히 미치지 못하는
국민기초생활수급자 정부보조금이 가정 내 유일한 소득입니다.
그러나 지속적으로 소요되는 의료비와 기본적인 생계유지비 뿐 아니라
이미 발생한 약 1,000만원의 가계부채 상환까지 해야 하는 상태로
가정경제가 극도로 악화되어 있습니다.

선하가 필수적인 치료시행을 통해 희망을 노래하며
건강하게 성장해 나갈 수 있도록 여러분의 사랑을 나눠주세요!

* 두개골유합증 : 두개안면기형의 하나로 하나 또는 그 이상의 두개골 봉합선이 생후 몇 개월 혹은 1년 내에 완전히 굳어 두뇌의 성장이 억제되는 선천성 기형을 말한다. 외모의 이상은 물론 두개 용적의 감소로 두개 내압이 상승하며 두뇌발육부전과 뇌수종, 지능저하, 시신경 압박에 의한 시력장애 등 여러 증상이 나타난다.