조각가인 아버지에게 예술적 영향을 많이 받고 자란 자영이는
미술분야에 큰 관심과 열정을 보이고 있지만 희귀·난치성질환인 횡문근육종으로 인해
꿈을 포기하지 않기 위해서는 다른 사람들보다 더욱 힘겨운 과정을 이겨내야 합니다.

건강하게 생활하던 자영이는 2014년 6월, 갑작스럽게 우측 눈 주변과 편도선에
심한 통증이 나타나 정밀검사를 시행하여 희귀·난치성질환인 횡문근육종을 진단 받았습니다.
안타깝게도 질환의 악화속도가 매우 빨라 진단 후 불과 한 달 만에 악성 종양이 얼굴 전체로 전이되어서
시각·후각·청각·미각 등 감각기관의 능력이 심각한 수준으로 감퇴하여
항암치료와 방사선치료를 시행하였습니다.
다행히 지속적인 치료를 통해 현재는 증상이 호전되었으나 고용량 항암제의 부작용으로
영구치가 부식되어 전반적인 치과치료가 필요한 상태입니다.
또한 상기 질환은 악성 종양이 재발할 경우 전신으로 전이되어 사망률이 높아질 정도로 
예후가 좋지 않아 향후에도 경과 관찰을 위한 정밀검사를 필수적으로 지속해야 합니다.

그러나 한부모 가정인 자영이의 가정경제상황은 조각가인 부의 소득은 국가에서 인정하는
3인 가구 최저생계비(1,359,688원)에 훨씬 미치지 못하는 월 평균 80만원 정도의 수준이며,
이마저도 최근 6개월 가량은 소득이 전무해 생계유지에도 어려움이 있고,
치료비 마련은 더욱 불가능한 상황입니다.

자영이가 미래의 희망을 그려나갈 수 있도록
여러분의 사랑을 모아 응원해주세요.


* 횡문근육종 : 원인은 아직 확실하게 밝혀져 있지 않았으며, 횡문근육종은 횡문근(표면에 가로줄무늬가 보이는 근육)으로 분화될 태아 조직에서 기인하므로 근육 조직이 있는 부위는 물론 방광이나 총담관 (간에서 분비되는 쓸개즙을 모으는 총간관과 쓸개관이 합하여 생긴 쓸개즙의 이동 통로)같은 횡문근육이 없는 곳에서도 발생한다. 전체적으로는 머리와 목 부위에서 발생하는 경우가 가장 흔하다. 머리와 목 부위에서는 안구, 코인후부, 상악동, 중이 및 이마, 얼굴, 목의 연부 조직에 발생한다.