준영이의 부모님은 준영이가 비록 작은 발걸음 이지만
얼마 전 세상을 향해 첫 걸음을 내딛은 것만으로도 온 세상을 다 얻은 기분입니다.

준영이는 출생 직후부터 발생한 뇌출혈, 패혈증, 수두증 등의 응급상황으로
신생아 중환자실에서 집중치료를 시행하던 중
희귀·난치성질환인 혈소판감소증을 확진 받고 뇌병변장애 1급을 판정받았습니다.
상기 질환과 더불어 동반된 수두증으로 생후 3개월 경 션트 수술을 시행하였으며,
경기 및 사시 증상의 악화로 향후에도 약물 치료와 추가적인 사시교정술을 시행해야 합니다.
또한 만 5세인 현재까지도 생후 15개월 정도의 발달수준을 보이고 있어
발달지연의 고착 방지를 위해서는 언어·물리·인지·작업 등 통합적인 재활치료가 필수적입니다.
특히 뇌의 손상으로 우측 편마비가 발생하여 오른쪽 손과 발 모두에 보조기를 착용하고 있으며,
자가 보행을 위해서는 지속적인 운동치료를 시행해야 합니다.
다행히 최근 보행에 성공하며 재활치료의 효과가 나타나고 있어 더욱 집중적인 운동치료가 절실하지만
가정경제의 악화로 치료 시행 일정을 무기한 연기할 수밖에 없는 안타까운 실정입니다.

준영이의 가정은 최근에 부가 회사의 인원감축으로 인해 실직하여
현재 부의 실업급여와 국민기초생활수급자 정부보조금이 유일한 소득입니다.
이와 같이 4인 가구의 생계 유지에도 어려운 상황에서 준영이의 약물치료비와 수술비,
비급여 항목의 재활치료비를 감당하는 것은 사실상 불가능한 상황입니다.

준영이가 적절한 치료를 지속하여 미래를 향한 발걸음을 더욱 힘차게 내딛을 수 있도록
여러분의 사랑을 나누어주세요.

* 혈소판감소증 : 혈소판 감소란 혈액의 응고와 지혈을 담당하는 혈액 내 성분인 혈소판의 수가 감소하는 현상이다. 정상적으로 혈액 내에는 1㎕당 130,0000~400,000개의 혈소판이 존재하며, 이보다 혈소판 수치가 감소한 경우를 혈소판 감소증이라 한다. 골수에서 혈소판의 형성이 감소하거나, 비장 같은 특정 기관에 혈소판이 포획되거나, 또는 혈소판의 파괴 속도가 증가하는 경우 발생하게 된다.

* 션트 수술 : 뇌실에 얇은 관을 두고 뇌척수액을 두피 아래로 뽑아내어 이어진 관을 통하여 이를 복강이나 흉강으로 보낸 후 그 곳에서 복막과 흉막을 통하여 다시 몸에 흡수되도록 하는 수술이다.