올해 만 15세인 주현이는 신경섬유종증이라는 희귀·난치성질환으로 투병하고 있습니다. 출생 직후 발생한 녹내장으로 치료를 시행하던 중 얼굴에 통증이 동반된 혹이 발견되어 정밀검사를 시행한 결과, 희귀·난치성질환인 신경섬유종증을 확진 받고 안면장애와 시각장애 판정을 받았습니다. 얼굴의 절반 이상을 차지할 정도로 심각하게 비대해진 종양을 제거하는 수술과 수술 후 피부가 처지는 증상을 완화시키기 위한 안면거상술을 시행하였으나, 현재는 종양이 오른쪽 눈의 신경을 짓눌러 시력이 상실된 상태이며 안면의 기형으로 또래 친구들로부터 소외되어 심한 우울증을 완화하기 위한 심리치료를 시행하고 있습니다. 최근 얼굴을 비롯하여 턱, 어깨, 목에도 종양이 발생하여 수술을 시행하였지만 높은 위험성으로 일부만 제거할 수밖에 없어 완전히 제거되지 못한 종양이 다시 자라고 있습니다. 또한 뇌에서도 다발성 종양이 발견되어 추가적인 수술과 지속적인 치료가 필수적인 상태입니다. 주현이네 가정은 부모가 함께 근로활동을 하고 있으나 이미 수차례의 수술로 인한 1억원 상당의 부채가 있는 상황입니다. 모는 시간제 근로 소득을 하고 있어 소득액이 낮고 부는 2년 전 회사의 인원감축으로 인해 실직하였다가 최근에서야 재취업을 하였으나 향후에도 지속적으로 시행해야 하는 고가의 수술비 마련을 위해서는 여러분의 사랑나눔이 절실하게 필요합니다. 지금까지 힘든 치료를 잘 이겨내 온 주현이가 꿈을 잃지 않고 성장할 수 있도록 여러분의 따뜻한 나눔으로 희망을 전해주세요. * 신경섬유종증 : 신경계통, 뼈, 피부에 발육이상을 초래하는 질환이다. 신경이 있는 곳이면 어디서나 발생하는 신경섬유종과 밀크 커피색 반점이 주된 증상으로, 겨드랑이나 사타구니의 주근깨, 가려움증, 청동색 색소침착, 홍채 결절 등도 특징적 병증이다. 뼈의 선천성 이상, 척추 측만증, 거두증, 시신경 교종, 학습장애, 정신지체, 치매, 간질, 뇌종양 등 심각한 합병증을 동반하기도 한다. * 안면거상술 : 얼굴이나 목의 근육이나 피부를 팽팽하게 당겨주는 수술.