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사랑나눔 132기 : 강승모 환우

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관리자

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운동장을 뛰어노는 친구들을 부러운 시선으로 바라볼 수밖에 없는
승모는 신경섬유종증이라는 희귀·난치성질환으로 투병하고 있습니다.

승모는 출생 직후부터 시작된 다리 근육의 변형으로
생후 10개월 경 정밀검사를 시행한 결과, 희귀·난치성질환인 신경섬유종증을 진단받았습니다.
왼쪽 다리에 발생한 종양으로 양측 다리 길이의 불균형 뿐 아니라 골반과 어깨뼈의 변형까지 초래해
전체적인 신체균형을 맞추기 위한 좌측 하지길이연장술을 1년에 두 번씩 시행하였습니다.
또한 시신경에도 종양이 나타나 시신경교종제거술을 시행하였으며 추가적인 수술이 필요합니다.
현재도 양측 다리가 6cm이상 차이나는 비정상적인 성장을 보여 좌측 하지길이연장술과 함께
우측 다리의 성장연골 일부를 제거하여 성장을 멈추게 하는 성장판유합술이 필수적이며
골관절계의 약화로 장시간 보행이 어려워 휠체어, 목발 사용과 교정신발을 착용해야 합니다.

승모네 가정은 6인 가구로 모 또한 동일한 질환으로 투병 중이며
부양하고 있는 친조부 역시 피부암이어서 가정 내 의료비 소요가 가중되고 있습니다.
그러나 부가 건설현장 일용직으로 근무하여 얻는 근로소득은 불규칙하며
최저생계비 정도의 수준이어서 승모에게 필수적인 치료를 중단할 위기에 처해있습니다.

승모의 가족이 경제적 어려움으로 투병생활의 희망을 잃지 않도록
여러분의 사랑을 나누어 응원해주세요!

* 신경섬유종증 : 신경계통, 뼈, 피부에 발육이상을 초래하는 질환이다. 신경이 있는 곳이면 어디서나 발생하는 신경섬유종과 밀크 커피색 반점이 주된 증상으로, 겨드랑이나 사타구니의 주근깨, 가려움증, 청동색 색소침착, 홍채 결절 등도 특징적 병증이다. 뼈의 선천성 이상, 척추 측만증, 거두증, 시신경 교종, 학습장애, 정신지체, 치매, 간질, 뇌종양 등 심각한 합병증을 동반하기도 한다.