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사랑나눔 128기 : 김수인 환우

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얼굴 가득 호기심을 담고 병원 곳곳을 누비며
많은 사람들의 귀여움을 받고 있는 말괄량이 천사 수인이는
2015년에도 집이 아닌 병원에서 새해를 맞이해야 합니다.

수인이는 출생 직후부터 심장에서 잡음이 들리고 황달이 나타났지만
시간이 흐르면 정상적으로 회복될 것이라는 의료적 소견에 따라 퇴원하였습니다.
그러나 생후 4개월 경 갑작스럽게 경기 증상이 나타나 여러 병원을 전원하며
정밀검사를 시행한 결과, 희귀·난치성질환인 루빈스타인-테이비 증후군을 진단받았습니다.
만 4세인 현재는 질환으로 인해 전반적인 발달수준이 현저히 저하되어 있으며,
특히 생후 3개월 정도의 언어수준으로 언어장애 3급을 판정받아 증상완화를 위해서는
인지·언어·물리·작업 등 복합적인 재활치료의 시행이 필수적입니다.
또한 양안의 시신경 유두결손, 우안의 황반변성으로 망막의 손상이 심각해 시각장애 6급에
해당하는 수준으로 사시 교정수술이 필요하지만 가정경제의 어려움으로 미루고 있습니다.
더욱 안타까운 점은 최근 첫 보행에 성공하며 재활치료의 효과가 나타나고 있지만,
악화된 가정경제 상황으로 인해 치료를 지속하기 어려운 상황에 놓여있다는 점입니다.

수인이네 가정은 소방시설 관리업체에 재직 중인 부의 정기적인 근로소득이 있으나,
최저생계비보다도 훨씬 적은 월 100여 만원의 소득만으로는 의료비 뿐 아니라
주거지 마련을 위해 발생한 부채의 상환과 5인 가정의 생계비를 충당하기가 불가능합니다.
또한 부양하고 있는 수인이의 외조모 역시 오랜 기간 암(간암·뼈암·유방암)으로 투병 중으로
의료비와 비급여 항목인 간병비가 과도하게 소요되어 경제적 어려움이 매우 과중합니다.

수인이가 시기적절한 치료를 지속하여
혼자서도 씩씩한 걸음을 걸을 수 있도록 여러분의 따뜻한 사랑을 전해주세요!

* 루빈스타인-테이비 증후군 : 루빈스타인-테이비 증후군은 넓은 손가락과 첫 번째 발가락, 특징적인 안면 기형, 정신지연 등을 특징으로 하는 증후군이다. 보통 체구가 작고, 머리도 작으며, 눈썹이 진하고 눈은 처져 있고, 매부리코, 이상한 모양의 처진 귀, 상악 및 턱의 크기가 작은 특징적인 얼굴 모습을 나타낸다. 또한 정신 및 운동, 언어발달 지연을 보이며, 다지증, 합지증, 척주측만증, 골성숙 지연, 심장 및 신장, 생식기계 기형이 동반된다. 특별한 치료 방법은 없고, 각 개인의 증상에 따라 발달지연에는 물리, 작업, 언어치료를 시행하며 정신지연에는 특수교육이 필요하다.

* 시신경 유두 결손 : 시신경와(시신경 구멍)가 제대로 닫히지 않거나 시신경 유두(망막 위의 시신경이 모여 뇌로 들어가는 지점)가 완전한 구조를 이루지 못해 생기며, 시력을 잃는 원인이 된다. 현재 특별한 치료 방법은 없고 감소된 시력은 다시 회복되지 않는다.

* 황반변성 : 눈의 안쪽 망막의 중심부에 위치하여 색깔과 사물을 구별하는 중심 시력을 담당하는 황반에 여러 가지 원인에 의해 변성이 일어나 시력장애를 일으키는 질환이다.