천사와 같은 미소로 주변을 밝게 해주는 9살 진희는 엔젤만증후군이라는 희귀·난치성질환으로
6살이 되어서야 첫 걸음마를 뗄 수 있을 정도로 힘든 투병생활을 하고 있습니다.

아르헨티나 이민 2세인 진희는 생후 24개월경까지
걷거나 말을 하지 못하는 등의 이상증상으로 여러 의료기관에서 정밀검사를 시행한 후
엔젤만증후군이라는 희귀·난치성질환을 확진받을 수 있었습니다.
진단 직후부터 치료를 지속하였음에도 불구하고 증상이 호전되지 않고
아르헨티나의 치료환경 또한 열악하여 보다 선진적인 치료를 시행하고자
2011년 조모와 함께 한국으로 귀국하였습니다.
이후 물리, 작업, 언어치료 등의 재활치료를 지속하면서
보호자의 도움을 받아 걸을 수 있을 정도로 상태가 호전되었지만,
여전히 독립적인 일상생활수행능력이 전무하여 보호자의 밀착케어가 필수인 상태입니다.
향후 상기 질환과 동반되는 경기증상을 완화시키기 위한 약물치료와
정기적인 정밀검사 시행을 통한 경과관찰을 지속해야 하며,
저하되어있는 인지 및 언어 수준을 향상시키기 위해서는 복합적인 재활치료를 병행해야 하지만
가정경제의 어려움으로 제한적인 치료만 시행하고 있는 실정입니다.

진희네 가정은 현재 부모가 이혼한 조손가정으로
아르헨티나에 거주하고 있는 부와도 연락이 두절되어 정부보조금이 유일한 소득이며,
최저생계비보다도 적은 정부보조금만으로 거주지 마련을 위해 발생한 부채까지 상환해야 하므로 
가정 내 경제적 어려움이 매우 큽니다.

진희가 적절한 치료를 지속하여 힘든 투병생활을 잘 극복해나갈 수 있도록
여러분의 사랑나눔으로 진희에게 희망을 선물해주세요!

* 엔젤만증후군 : 엔젤만증후군은 원인이 확실하게 규명되지는 않았으나 15번 염색체 미세결실이 주원인으로 알려져 있다. 발달지체, 언어장애, 운동 및 균형능력 이상, 저색소증, 사시와 안구백색증, 수면장애, 과다행동, 경련 등의 증상을 동반한다.