노렐아바는 라센 증후군이라는 희귀·난치성질환으로 출생 직후부터
생후 100일을 맞이하는 현재까지 신생아 중환자실에서 투병을 하고 있습니다.

출생 당시 양수과다증이었던 노렐아바는 뇌출혈, 호흡곤란 증상으로 담당 의료진이 치료포기를
고려할 정도로 상태가 위중하여 출생 직후부터 현재까지 신생아 집중치료실에서 인공호흡기 및
약물치료를 지속하고 있으며, 연하곤란으로 일반적인 수유가 불가능하여 비위관을 통해
특수 영양식을 공급받고 있습니다.
다행히 자가호흡이 가능 할 정도로 상태가 호전되었으나 폐 기능이 저하되어 있어
폐렴에 매우 취약한 상태이며, 고열이 빈번하게 발생하고 있어 입원치료를 지속해야 합니다.
또한 향후 사지기형 및 선천성 내반족, 선천성 다발성 관절 만곡증에 대해 여러 차례 수술을
시행해야 하며, 선천적인 쓸개 내 담석을 제거하는 수술 시행도 필요합니다.

필리핀 국적인 노렐아바의 부모는 20여년 전 입국하였으나, 비용 및 절차문제로 인해
취업비자를 취득하지 못하여 아직까지 정부에 등록하지 못한 이주노동자입니다.
이로 인해 노렐아바의 출생신고 및 건강보험 가입이 불가능하여
3개월 간 6,000만원이 넘는 고가의 의료비가 발생함에 따라
필수적인 정밀검사조차도 시행하지 못하고 있는 상태입니다.
노렐아바의 가정은 부모가 함께 공장 내 기숙사에서 거주하며 직물단순제조 업무를 하며 얻는
근로소득이 있지만 절대적 빈곤 상태인 필리핀의 형제와 친척들을 부양할 수 밖에 없는
상황이어서 소득의 50% 정도를 매월 필리핀으로 송금하고 있으며,
의료비 충당을 위해 송금액을 줄이고 있어 양쪽 모두의 경제상황 악화가 예상됩니다.
또한 향후 일반 병실로 옮길 경우, 모는 노렐아바의 간병을 위해 퇴직해야 되므로
경제적 어려움이 더욱 악화되어 치료를 중단 할 위기에 처해있습니다.

빛나는 별이 되라는 뜻이 담긴 ‘별이’라는 또 다른 애칭을 가진 노렐아바.
출생 당시의 심각한 상태로 인해 의료진마저도 치료를 포기하려 했지만
희망을 가지고 치료를 시행한 결과 노렐아바는 기적처럼 점차 상태가 호전되고 있습니다.
노렐아바가 포기하지 않고 앞으로 적절한 치료를 지속할 수 있도록
여러분의 따뜻한 사랑으로 희망을 전해주세요.

* 라센 증후군 : 라센 증후군은 눈과 눈 사이가 멀고 여러 관절이 탈구되어 있으며 일부 뼈에 변형이 동반되는 것을 특징으로 하는 희귀질환이다. 척추 이상이 관찰되기도 하는데 목뼈 부분이 가장 흔하고 가장 심한 변형이 나타나므로 적극적인 치료 시행이 필요하다. 지능은 정상적이며, 청각장애가 흔하다.

* 양수과다증 : 임신말기의 양수량이 800㎖ 이상을 양수과다라고 하며 흉부압박감, 복부 팽만감 등의 증상을 동반할 때 양수과다증이라고 정의하고 있다. 양수과다증의 50%정도가 태아에 기형이 나타나며 뇌수종, 무뇌아, 척수 파열 또는 식도폐색 등이 많다.

* 선천성 내반족 : 발바닥이 안쪽을 향한 위치에서 굳어버린 상태를 말한다.

* 선천성 다발성 관절 만곡증 : 태어날 때부터 두 가지 이상의 관절이 구축되어 있으나 진행하지 않는 근골격계 장애이다. 관절 주위에 질긴 섬유성 연부조직이 형성되거나 근육 형성이 덜 되어 신체부위가 제한되고 고정되어 발생하는 관절의 굴곡 구축 현상이 나타난다. 손과 발의 특징적 물갈퀴 변형을 보이고 정상적인 피부 주름이 없어진다.