환한 웃음을 간직하고 있지만 발작증상 때문에 평소에는 잘 웃을 수 없는 민주는
간질이라는 희귀·난치성질환으로 10년째 투병하고 있습니다.

민주는 출생직후 손발의 심한 경련증상으로 신생아 집중치료실에서 입원치료를 시행하였으며,
생후 100일경 전신에 발작증상이 나타나 여러 병원을 다니며 정밀검사를 시행한 끝에야
희귀·난치성질환인 간질을 확진받을 수 있었습니다.
이후 약물치료와 간질치료에 효과적이라고 알려진 케톤식이요법을 병행하며
증상이 호전되는 듯하였으나 2년만에 재발하면서 중첩발작 증상까지 나타나
약물치료로도 증상조절이 되지 않는 응급상황이 자주 발생하였습니다.
또한 잦은 발작으로 전반적인 신체 및 인지발달의 저하와 퇴행이 나타나
독립적인 일상생활이 불가능하고 언제 발생할지 모르는 발작에 대비하여
보호자의 밀착케어가 필수인 상태입니다.
증상조절을 위해서는 수술시행이 필수적이었지만 경제적 어려움으로 치료시행 시기를 미루다가
증상이 악화되어 심각한 상황에 이르러서야 뇌량절제술을 시행하고 현재 입원치료 중에 있습니다.
향후 수술 사후관리를 위해 정기적인 고가의 특수검사 시행과
비급여 항목의 재활치료를 지속적으로 병행해야 합니다.

민주네 가정은 한부모 가정이며 이미 소요된 의료비로 인한 경제적 어려움으로
거주 중이던 월세집을 처분하고 친척집에 의탁거주를 하고 있습니다.
어려운 경제형편으로 국민기초생활수급자로 선정되어 약 2개월 정도 정부지원을 받았지만
모가 근로가능한 나이로 판정되어 정부지원 대상자에서 탈락처리 되었습니다.
현재 가정내 유일한 소득원인 모가 장애인 활동보조원으로 경제활동을 하고 있지만
이마저도 민주의 간병때문에 결근을 해야하는 경우가 다반사여서
근무일수에 비례하는 근무수당이 매우 불안정하므로
앞으로 소요될 고액의 의료비를 감당하기에는 역부족인 상황입니다.

민주가 안정적인 환경에서 필요한 치료를 지속하여 환한 웃음을 잃지 않도록
여러분의 따뜻한 사랑을 나눠주세요.

* 간질 : 대뇌의 전기적인 신호의 교란으로 인해 발생하는 중추신경계의 장애로 의식 소실, 경련, 교감신경계 교란 등이 나타난다. 경련이 시작되기 전에 안절부절 못하거나 감각이상을 호소하는 등의 조짐을 보이며 스트레스, 피로, 불충분한 음식 섭취나 처방된 약물을 복용하지 않았을 때 경련이 일어날 가능성이 높아진다. 증상완화를 위해 약물치료 및 수술적 치료가 필요하다.

* 케톤식이요법 : 탄수화물과 단백질은 적게 섭취하고 지방을 많이 섭취하여 경련을 억제하는 데 효과가 있는 상태가 되게 하는 식이요법으로 경련이 조절되지 않거나 약으로 조절되더라도 부작용이 아주 심하거나 평생 투여해야 하는 경우에 시행할 수 있다.

* 중첩발작 : 간질 발작이 연속적으로 반복할 때, 발작의 간격이 짧고 의식이 회복하기 전에 다음의 발작이 일어나는 상태를 말한다.

* 뇌량절제술 : 양측 대뇌에 이상이 있으면서 발작 유발 부위가 양측에 다발적으로 존재하여 국소적 뇌 피질 절제술로는 치유될 수 없는 난치성 간질 환자에 적용되는 수술이다. 뇌의 가운데 양측 뇌를 연결하는 뇌량을 잘라 발작 전파가 반대측으로 전달되는 것을 막아주는 수술법으로 발작 자체의 소실에 목적이 있는 것이 아니라 전신 발작으로의 파급을 막는 것이 목적이다.