<상담가능시간> 월요일 ~ 금요일 : 09:30 ~ 18:30

사랑나눔 함께해요!나눔안내

사랑나눔

사랑나눔

사랑나눔 112기 : 김아린 환우

페이지 정보

관리자

본문

아린이는 출생 후 머리의 폭이 좁고 앞뒤로 길어지는 증상을 보여 여러 병원을 전원하며
정밀검사를 시행한 끝에 생후 8개월이 되어서야 시상봉합선의 두개골유합증이라는
희귀·난치성질환으로 진단을 받았습니다. 

진단과 동시에 질환으로 인한 장애 및 합병증의 발생을 최대한 감소시키기 위해서는
빠른 시일 내에 두개골유합증수술이 필요하다는 의료진의 소견에 따라
아린이는 작은 머리에 신연기라는 두개골을 벌려주는 기구를 삽입하는 수술을 시행하였습니다.
이후 두상의 외형을 확인하는 성형외과 진료와 두개골 뼈를 검진하는 소아신경외과 진료를 시행하고 있는데, 지방의 거주지에서 수술을 시행한 서울의 병원까지 매주 외래진료를 시행해야만 하여
병원 치료비 뿐만 아니라 간접의료비용까지 과중되고 있습니다.
다행히 현재까지 아린이의 상태가 가끔 발생하는 경기 외에는 특별한 이상증상이 없어 희망을 가지고 있으나, 질환으로 인한 장애를 최소화하고 보다 정상적인 발육을 위해서는 신연기 제거술과
두개골 보호를 위한 헬멧 착용, 발달장애 검사시행 등 앞으로의 치료가 더욱 중요합니다. 

그런데 아린이네 가정경제상황이 부가 사고로 인해 다리에 철심을 심는 수술을 시행한 이후부터   
근로가 불가능한 상태여서, 모가 운영하는 영세한 가게의 소득으로 생계를 유지하고 있는데
아린이의 치료를 위해 자주 영업을 하지 못해 소득이 불안정한 상태입니다.
또한 이미 수술비로 인한 부채가 많아 현재의 소득으로는 6가족의 생계 유지도 역부족이어서
추후 시행해야하는 치료비 마련이 어려운 상황입니다.

아린이가 예쁜 미소를 잃지 않고 보다 건강하게 성장할 수 있도록
여러분의 따뜻한 사랑을 모아 응원해주세요!

* 시상봉합선의 두개골유합증 : 시상봉합선의 두개골유합증은 두개골에 관련된 희귀 질환으로 뇌를 싸고 있는 머리뼈의 봉합선이 조기에 붙어 성장이 멈춤으로 인하여 정상적으로 발육하지 못하는 질환이다. 겉으로는 두상의 모양이 이상한 정도로만 나타나기도 하고 얼굴뼈와 눈 모양의 변형이 동반되기도 하며 출생시 증상이 나타난다. 일반적으로 여성보다 남성에게서 약간 더 많이 나타나고 출생 2,000명 당 약 1명의 빈도로 알려져 있다. 높은 압력에 의한 뇌의 손상을 막기 위해 수술을 시행한다.

* 두개골유합증수술 : 시상봉합선의 두개골유합증 치료를 위해 시행하는 수술방법으로 신연기라는 기구를 늘리고자 하는 두개골 사이에 삽입한 후, 매일 조금씩 기구를 늘려감으로써 일정 기간에 걸쳐 뼈의 틈새에 새로운 뼈가 만들어지면서 늘려지며 두개골의 용적 및 피부의 허용범위까지 고려하여 이상적인 형태가 만들어질 때까지 늘려주는 방법이다.