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사랑나눔 111기 : 조주영 환우

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축구감독이 꿈인 주영이는 운동화가 아닌 불편한 교정신발을 신고 축구를 합니다.
통풍이 원활하지 않은 교정신발로 인해 발가락이 붓고 염증이 자주 발생하지만,
그럼에도 주영이가 축구를 하는 이유는 단지 좋아해서만이 아닙니다.
다른 사람들에게 아픈 사람도 축구를 할 수 있다는 희망을 전하기 위해서입니다.
 
생후 1개월경 황달증상으로 입원치료를 받던 주영이는 증상악화로 생명까지 위급해지자
정밀검사를 통해 희귀·난치성질환인 신경섬유종증을 진단받았습니다.
이후 거주하고 있는 전라남도에서 신경섬유종증을 진료할 수 있는 의료진이 있는
서울의 병원까지 먼 거리를 이동하며 힘겹게 장거리 투병생활을 이어오고 있습니다.

주영이는 비정상적으로 성장하고 있는 오른쪽 다리로 인해
오른쪽 발목이 정상적인 왼쪽 발목에 비해 3배 이상 비대해지고
양쪽 다리가 6cm이상 차이나는 하지부동 증상과 척추 측만증, 얼굴비대칭 증상이 나타났습니다.
전체적인 신체균형을 맞추기 위해 왼쪽 다리에 하지길이연장술을 시행하였지만
증상이 호전되지 않아 오른쪽 다리의 성장연골 일부를 제거하여 성장을 지연시키는
성장판 유합술을 시행하였으며 현재 경과관찰 중에 있습니다.
향후 증상악화를 방지하기 위해 맞춤제작한 고가의 특수 교정신발을 항상 착용해야 하며
시력저하 및 안구돌출에 대해 지속적인 안과치료도 필요한 상태입니다.

그러나 주영이 가정은 목사인 부가 목회활동을 통해 받는 사례비가 유일한 소득으로
고가의 의료비와 의료간접비용을 부의 소득만으로 어렵게 충당하고 있는 실정입니다.
더욱이 성장기인 주영이의 신체변화에 적합하도록 고가의 교정신발을 자주 교체해야 하고
함께 거주하는 조모의 의료비도 부담해야 하므로 경제적 어려움이 가중되고 있습니다.

어려운 상황 속에서도 오히려 희망의 전하고자 하는 주영이가
적절한 치료를 지속하여 꿈을 이룰 수 있도록 여러분의 따뜻한 사랑나눔으로 응원해주세요!

* 신경섬유종증 : 신경계통, 뼈, 피부에 발육이상을 초래하는 질환이다. 신경이 있는 곳이면 어디서나 발생하는 신경섬유종과 밀크 커피색 반점이 주된 증상으로, 겨드랑이나 사타구니의 주근깨, 가려움증, 청동색 색소침착, 홍채 결절 등도 특징적 병증이다. 뼈의 선천성 이상, 척추 측만증, 거두증, 시신경 교종, 학습장애, 정신지체, 치매, 간질, 뇌종양 등 심각한 합병증을 동반하기도 한다.

* 하지길이연장술 : 하지부동의 예상되는 다리길이의 차이가 5cm 이상일 때 다리뼈를 길게 하는 수술로 일리자로프 기구 또는 연장이 가능한 단순외고정장치를 사용하여 시행한다.

* 성장판 유합술 : 성장판이 있는 긴 쪽의 다리 성장연골을 제거하여 성장을 지연시킴으로써 짧은 다리가 자란 다음 비슷하게 하는 방법이다. 보통 2~5cm의 하지부동에 이용하는 방법이다.