사랑나눔 함께해요!기관소개

걸어온 발자취

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2026

2026년 01월

콜마홀딩스 주식회사와 함께하는 희귀·난치성 피부질환 아동을 위한 ‘아름다운사람’ 전달식

소아희귀난치안과질환협회-(사)한국희귀·난치성질환연합회 기부금 전달식

PBC(원발성 담즙성 담관염) 환우 세미나

한국다케다제약(주) Patient Week Lunch&Learn

제15회 RARE DREAMZ(前 희망의 소리 합창단) 정기연주회

한국주택금융공사-(사)한국희귀·난치성질환연합회 지원금 전달식

2026년 02월

2025년도 (사)한국희귀·난치성질환연합회 내부 감사

희귀질환 사망자수 1위, 특발성폐섬유증 환자 생존권 보장을 위한 정책 토론회

2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 2차 지원사업 [농구경기 관람 초청행사]

희귀질환 및 취약계층 비만 환자 치료 지원을 위한 위고비 무상 지원 프로그램 협약식

2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 정기이사회

엠스테이지-(사)한국희귀·난치성질환연합회 협약식

2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 대의원 총회

전신중증근무력증 치료 접근성 강화를 위한 정책 토론회 - 난치성 환자들의 조기 치료 접근성 확대 방안을 중심으로

2026년 세계 희귀질환의 날 기념 (사)한국희귀·난치성질환연합회 제4회 '엔젤스푼데이'

2026년 제10회 희귀질환 극복의 날 기념식

2026년 03월

RARE DREAMZ(前 희망의 소리 합창단) 애프터파티

시스멕스코리아(주)-(사)한국희귀·난치성질환연합회 후원금 전달식

콜마홀딩스 주식회사와 함께하는 희귀·난치성 피부질환 아동을 위한 ‘아름다운사람’ 전달식

의약주권 환자·소비자연대 창립 기자회견

2026 「청년·소상공인과 함께하는 식의약 정책이음 열린마당(식품 분야)」

2026년 04월

(주)바야다홈헬스케어-(사)한국희귀·난치성질환연합회 희귀·난치성질환자와 가족을 위한 통합돌봄 체계 구축 협력 업무협약식

희귀질환 어린이와 함께하는 나들이

한국룬드벡(주) LoveBack 후원금 전달식

2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 7차 지원사업 [환자단체 역량강화 프로그램]

의약주권 환자·소비자연대 '보험사 의료자문서 조작의혹' 투명성·공정성 확보 촉구 기자회견

환자 학생의 학교 생활 개선을 위한 정책토론회

2026년 05월

환자기본법 제정 기념 심포지엄

JTBC 희귀·난치성질환 대국민 공익 건강캠페인(비후성 심근증)

2026년 엠스테이지 상반기 뮤지컬 관람행사

희귀질환자 쉼터 리모델링

폐섬유증 환자와 함께 논의하는 희귀질환 치료 환경 개선 좌담회

희귀질환 인식개선을 위한 국회전시

질병관리청장 희귀질환자 쉼터 현장 간담회

식생활안전관리원 간담회

희귀질환 치료제 접근성 향상을 위한 신속등재 추진방향 공청회

2026년 DB손해보험(주) 희귀·난치성질환 아동 치료비 전달식

2026년 06월

2026 KOREA CHARITY RIDE

희귀질환 특수식 구매지원 업무협약 체결식