사랑나눔 함께해요!기관소개

걸어온 발자취

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2026

2026년 01월

콜마홀딩스 주식회사와 함께하는 희귀·난치성 피부질환 아동을 위한 ‘아름다운사람’ 전달식

소아희귀난치안과질환협회-(사)한국희귀·난치성질환연합회 기부금 전달식

PBC(원발성 담즙성 담관염) 환우 세미나

한국다케다제약(주) Patient Week Lunch&Learn

제15회 RARE DREAMZ(前 희망의 소리 합창단) 정기연주회

한국주택금융공사-(사)한국희귀·난치성질환연합회 지원금 전달식

2026년 02월

2025년도 (사)한국희귀·난치성질환연합회 내부 감사

희귀질환 사망자수 1위, 특발성폐섬유증 환자 생존권 보장을 위한 정책 토론회

2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 2차 지원사업 [농구경기 관람 초청행사]

희귀질환 및 취약계층 비만 환자 치료 지원을 위한 위고비 무상 지원 프로그램 협약식

2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 정기이사회

엠스테이지-(사)한국희귀·난치성질환연합회 협약식

2026년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 대의원 총회

전신중증근무력증 치료 접근성 강화를 위한 정책 토론회 - 난치성 환자들의 조기 치료 접근성 확대 방안을 중심으로

2026년 세계 희귀질환의 날 기념 (사)한국희귀·난치성질환연합회 제4회 '엔젤스푼데이'

2026년 제10회 희귀질환 극복의 날 기념식

2026년 03월

RARE DREAMZ(前 희망의 소리 합창단) 애프터파티

시스멕스코리아(주)-(사)한국희귀·난치성질환연합회 후원금 전달식

콜마홀딩스 주식회사와 함께하는 희귀·난치성 피부질환 아동을 위한 ‘아름다운사람’ 전달식

의약주권 환자·소비자연대 창립 기자회견

2026 「청년·소상공인과 함께하는 식의약 정책이음 열린마당(식품 분야)」

2026년 04월

(주)바야다홈헬스케어-(사)한국희귀·난치성질환연합회 희귀·난치성질환자와 가족을 위한 통합돌봄 체계 구축 협력 업무협약식

희귀질환 어린이와 함께하는 나들이

한국룬드벡(주) LoveBack 후원금 전달식