사랑나눔 함께해요!기관소개

걸어온 발자취

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2025

2025년 01월

제14회 희망의 소리 합창단 정기연주회

Running For Angel 기부금 전달식

2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 1차 지원사업 [신년맞이 떡국떡 지원사업]

2025년 02월

2024년도 (사)한국희귀·난치성질환연합회 내부 감사

2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 정기이사회

2025년 더불어민주당 제9차 민생경제회복단 현장간담회

2025년 세계 희귀질환의 날 기념 (사)한국희귀·난치성질환연합회 ‘엔젤스푼데이’

2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 정기총회

2025년 세계 희귀질환의 날 기념행사 [희귀질환복지법 제정 "방치된 홈케어 사각지대 해소의 첫걸음"]

2025년 제9회 희귀질환 극복의 날 기념식

희망의 소리 합창단 애프터파티

2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 23차 지원사업 [의료비 지원사업]

2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 2차 지원사업 [교육비 지원사업]

2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 3차 지원사업 [교육비 지원사업]

2025년 03월

희귀질환 조기진단 방안 마련을 위한 정책토론회

2025년 HAEi Regional Conference APAC

질병관리청장 희귀질환자 쉼터 현장방문

2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 4차 지원사업 [농구경기 관람 초청행사]

2025년 04월

우정사업본부, 우체국금융개발원, 우체국공익재단 쉼터 방문

이분척추증 환자 및 가족 국민권익위원회 민원신청서 제출

키맥스 주식회사, 주식회사 아로마사이언스와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 [의료비 및 생계비 지원사업]

2025년 05월

(사)한국희귀·난치성질환연합회 제1회 정책위원회의

제2회 한국일보 제약·바이오 발전 방향 포럼

(사)한국희귀·난치성질환연합회와 더불어민주당 공동정책 협약식

2025년 DB손해보험(주) 희귀·난치성질환 아동 치료비 전달식

할리천사와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 제27회 코리아 내셔널 호그랠리, 태백 기부금 전달식

더불어민주당 진짜 대한민국 선대위 - (사)한국희귀·난치성질환연합회 희귀·난치성질환 치료 지원 강화를 위한 정책간담회

한국사회약학회 전기학술대회 - 의약품 별도기금 운영 제도, 한국에서의 적용 가능성과 과제

2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 5차 지원사업 [의료비 지원사업]

2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 6차 지원사업 [의료비 지원사업]

2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 10차 지원사업 [질환별 자조모임 온·오프라인 프로그램]

2025년 06월

2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 11차 지원사업 ['나만의 보석방향제 만들기' 프로그램]

우정사업본부-우체국공익재단-(사)한국희귀·난치성질환연합회 업무협약식

2025 KOREA CHARITY RIDE (부산-서울)

환우를 위한 국내환자 건강 데이터 구축 사업 - 데이터로 본 환자의 목소리

KORD와 허우령 아나운서가 함께하는 NMOSD 인식개선 캠페인ㅣ코드 레인보우 - 레어한 사람들의 이야기

희귀·난치성질환자 인식개선 컨텐츠 제작 지원사업 - 전문의가 답하는 희귀질환 시즌 4

2025 글로벌 환자 파트너십 정상회의(Global Patient Partnership Summit 2025)

2025년 07월

아이들의 건강한 삶을 향한 첫 걸음 - 소아희귀질환 치료제 접근성 강화를 위한 국회 정책토론회

2025년 희귀질환 환자 교통비 지원사업 '얼룩말 캠페인' 협약식

국회 보건복지위원회 더불어민주당 위원 - 한국환자단체연합회, (사)한국희귀·난치성질환연합회 간담회

입센코리아-(사)한국희귀·난치성질환연합회 희귀질환 환자 보호자 케어 프로그램 'ONLY YOU' 협약식

XLH환우회 국가인권위원회 진정서 제출

2025년 08월

폐동맥고혈압 치료환경 개선을 위한 정책토론회

2025 IMPACT 환자의 커뮤니케이션 역량 강화 프로그램

질병관리청-한국보건사회연구원 '2025년 희귀질환 실태조사' 환자단체 간담회

2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 12차 지원사업 [의료비 지원사업]

2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 13차 지원사업 [의료비 지원사업]

2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 14차 지원사업 [희귀질환자 가족 건강검진 지원사업]

2025년 09월

서울대학교병원 희귀질환센터와 함께하는 소통의 장 - AgoraS 공개강좌

희귀질환자 쉼터 주간 프로그램 - 희귀질환자 정원치유 및 체험학습 프로그램

2025년도 식약처장·환자단체장 정기간담회

(사)한국희귀·난치성질환연합회 제2회 가입단체 대표 워크샵

의약품 통상압박 대응과 치료접근성 확보 위한 위험분담계약제(RSA) 발전방향 국회토론회

희귀질환자의 건강권 보장 강화를 위한 건강보험 제도 개선 정책 토론회

중증 lgA 신장병증 환자 치료 접근성 향상을 위한 정책 토론회

한국글로벌의약산업협회(KRPIA) 25주년 기념행사 - Partnering the Future '환자와 함께 만드는 건강한 내일 포럼'

시신경척수염 범주질환(NMOSD) 치료접근성 강화를 위한 정책 토론회 및 NMOSD 질환 인식개선을 위한 Stay ZERO 콘서트

중증 호산구성 천식 환자의 치료비 부담 완화를 위한 정책토론회 - 중증·난치성 질환 부담 완화 공약 이행 방향 모색

희귀난치·중증질환 환자에게 더 가까이 - 국민이 바라는 건강보험 재정 운영 개선 토론회

2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 18차 지원사업 [환자용 특수영양식 지원사업]

2025년 10월

한국룬드벡(주) 세계 정신건강의 날 기념 LoveBack 지원금 전달식

입센코리아, 경구용 PFIC증상 치료제 '빌베이' 국내 출시 기자간담회

RARE DREAMZ(前 희망의 소리 합창단) 오리엔테이션

MANNA 소아희귀질환 치료비 후원 2025 만나 바자회

엠스테이지 뮤지컬 관람 초청행사

2025년 기독교대한감리회 나우리교회 후원금 전달식

2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 16차 지원사업 [자조모임 지원사업]

2025년 11월

Connect KORD x B-EFFECT 작은 날갯짓이 만드는 희망의 연결 - RARE DREAMZ IT 기기 후원 및 교육프로그램

희귀질환 어린이와 함께하는 키자니아 나들이

2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 19차 지원사업 [글램핑 프로그램]

2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 20차 지원사업 [희망나눔 페스티벌]

2025년 12월

2025 제3회 온드림 서울대학교병원 - (사)한국희귀·난치성질환연합회 희귀질환 공동 심포지엄

보건 안전망 구축을 위한 혁신 전략 심포지엄 - 새 정부 희귀·중증질환 보장 강화의 방향은?

환자기본법 제정을 위한 환자단체 릴레이 1인 시위

2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 21차 지원사업 [희귀·난치성질환 환우 및 가족 교육프로그램]

(사)한국희귀·난치성질환연합회 송년의 밤

크리스마스의 기적, 희귀질환 가족 현장소통 - 극복을 현실로 희망을 일상으로