사랑나눔 함께해요!기관소개

걸어온 발자취

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2025

2025년 01월

제14회 희망의 소리 합창단 정기연주회

Running For Angel 기부금 전달식

2025년 02월

2024년도 (사)한국희귀·난치성질환연합회 내부 감사

2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 정기이사회

2025년 더불어민주당 제9차 민생경제회복단 현장간담회

2025년 세계 희귀질환의 날 기념 (사)한국희귀·난치성질환연합회 ‘엔젤스푼데이’ (한국다케다제약(주))

2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 정기총회

2025년 세계 희귀질환의 날 기념행사 [희귀질환복지법 제정 "방치된 홈케어 사각지대 해소의 첫걸음"]

2025년 제9회 희귀질환 극복의 날 기념식 (질병관리청)

희망의 소리 합창단 애프터파티

2025년 03월

희귀질환 조기진단 방안 마련을 위한 정책토론회

2025년 HAEi Regional Conference APAC

질병관리청장 희귀질환자 쉼터 현장방문

2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 4차 지원사업 [농구경기 관람 초청행사] (DB손해보험(주))

2025년 04월

우정사업본부, 우체국금융개발원, 우체국공익재단 쉼터 방문

이분척추증 환자 및 가족 국민권익위원회 민원신청서 제출

2025년 05월

(사)한국희귀·난치성질환연합회 제1회 정책위원회의

제2회 한국일보 제약·바이오 발전 방향 포럼

(사)한국희귀·난치성질환연합회와 더불어민주당 공동정책 협약식

2025년 DB손해보험(주) 희귀·난치성질환 아동 치료비 전달식

할리천사와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 제27회 코리아 내셔널 호그랠리, 태백 기부금 전달식

더불어민주당 진짜 대한민국 선대위 - (사)한국희귀·난치성질환연합회 희귀·난치성질환 치료 지원 강화를 위한 정책간담회

한국사회약학회 전기학술대회 - 의약품 별도기금 운영 제도, 한국에서의 적용 가능성과 과제

2025년 06월

2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 11차 지원사업 ['나만의 보석방향제 만들기' 프로그램] (한국애브비(주))

우정사업본부-우체국공익재단-(사)한국희귀·난치성질환연합회 업무협약식

2025 KOREA CHARITY RIDE (부산-서울)

2025년 07월

소아희귀질환 치료제 접근성 강화를 위한 국회 정책토론회