사랑나눔 함께해요!기관소개

걸어온 발자취

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2024

2024년 01월

희망의 소리 합창단 격려파티

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 25차 지원사업 [농구경기 관람 초청행사] (DB손해보험(주))

질병관리청 만성질환관리국 희귀질환관리과 - 희귀질환자 쉼터 현장방문

2024년 02월

2024년 세계 희귀질환의 날 기념 (사)한국희귀·난치성질환연합회 ‘엔젤스푼데이’ (한국다케다제약(주))

2024년 세계 희귀질환의 날 기념행사 [Voice of Rare Diseases]

2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 1차 지원사업 [신년맞이 떡국떡 나눔행사] (할리천사)

2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 3차 지원사업 [엔젤박스 나눔행사] (찰스리버래보래토리즈코리아(주))

2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 6차 지원사업 [의료비 지원사업] (대한사회복지회)

2024년 03월

2024년 (주)삼표산업과 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 [환자용 특수영양식 지원사업]

2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 5차 지원사업 [의료비 지원사업] (한국수출입은행)

2024년 04월

2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 2차 지원사업 [희귀·난치성질환자 가정 주거환경 개선사업] (한국주택금융공사)

희귀·난치성질환자 쉼터 및 환우 가정 주거환경 개선 지원식 및 오픈하우스 (한국주택금융공사)

4월 세계 파브리병 인식의 달 기념 파브리병 환우 지원 기부금 전달식 ((주)이수앱지스)

2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 4-1차 지원사업 [교육비 지원사업] (한국투자공사)

2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 4-2차 지원사업 [교육비 지원사업] (KOREA CHARITY RIDE)

2024년 05월

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 19차 지원사업 [부모상담 지원사업] 연계 프로그램 - 동Go동樂 캠페인 (SGI서울보증·서울사회복지공동모금회)

(사)한국희귀·난치성질환연합회 - 미래건강네트워크 업무협약식

DB손해보험(주) 희귀·난치성질환 아동 치료비 전달식

(사)한국희귀·난치성질환연합회·BENNY·한국아스트라제네카(주) 희귀·난치성질환 인식개선 캠페인을 위한 업무협약식

2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 7차 지원사업 [가족 뮤지컬 초청행사] (한화생명보험(주))

맛터사이클 기부금 전달식 (KOREA CHARITY RIDE)

밀알복지재단과 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 [의료비 및 생계비 지원사업]

2024년 06월

(사)한국희귀·난치성질환연합회 2024 가입단체장 워크샵

희귀질환 아동을 위한 삼표그룹 임직원 공감 후원 프로젝트 기부금 전달식

2024 서울대학교병원 - (사)한국희귀·난치성질환연합회 희귀질환 공동 심포지엄

환자를 위한 혁신신약 정책방향 토론회 (한국일보)

희귀질환자 쉼터 환경개선 임직원 봉사활동 (한국애브비(주))

2024년 KOREA CHARITY RIDE 부산-서울

2024년 07월

Healthy Ageing Forum

2024년 임상시험용의약품 치료목적사용 상담 및 안내 설명회 (식품의약품안전처)

키맥스 주식회사와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 [의료비 및 생계비 지원사업]

2024년 08월

한국건강관리협회 - (사)한국희귀·난치성질환연합회 의료비 및 건강검진 지원사업 업무협약식

2024년 09월

환자 중심 의료제품 안전관리 정책토론회