사랑나눔 함께해요!기관소개

걸어온 발자취

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2023

2023년 01월

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 1차 지원사업 [신년맞이 떡국떡 지원사업] (할리천사)

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 23차 지원사업 [면역증진보조식품 지원사업] (신리홀딩스 주식회사)

2023년 02월

2023년 세계 희귀질환의 날 기념행사 엔젤스푼데이 (한국다케다제약(주))

제12회 희망의 소리 합창단 정기연주회

2023년도 대의원 정기총회

2023년 03월

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 24차 지원사업 [의료비 지원사업] (재단법인 마이다스행복재단·마이다스아이티)

삶을 위협하는 희귀질환의 국가 관리 강화방안 모색 토론회

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 2-1차/2-2차 지원사업 [교육비 지원사업] (한국투자공사/KOREA CHARITY RIDE)

(사)한국희귀·난치성질환연합회 정기이사회

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 3차 지원사업 [원예교육 프로그램 ‘식물사랑단’] (삼성물산(주))

2023년 04월

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 6차 지원사업 [자조모임 지원사업] (KOREA CHARITY RIDE)

희귀질환 신약 접근성의 실질적 제고를 위한 정책개선 토론회

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 7차 지원사업 [환자용 특수영양식 지원사업] (우양재단)

2023년 경기 사회복지공동모금회와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 [의료비 지원사업]

2023년 05월

(사)한국희귀·난치성질환연합회 4차&5차 지원사업 [의료비 지원사업] (한국수출입은행, 한국건강관리협회)

2023년 DB손해보험 희귀·난치성질환 아동 치료비 전달식

2023년 '희귀·난치성질환 인식개선을 위한 음악회 및 전시회 : 봄길'

2023년 소아희귀질환 후원행사 만나 마켓

2023년 한국건강관리협회 희귀·난치성질환 의료비 및 가족 무료검진 지원 전달식

2023 희귀질환 극복의 날 착한걸음 6분걷기 캠페인 ((주)사노피-아벤티스코리아)

2023년 제 15회 국회동심한마당

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 11차 지원사업 ['나만의 감정오일 만들기’]

2023년 06월

2023년 KOREA CHARITY RIDE 부산-서울

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 14차 지원사업 [희망나눔 페스티벌] (삼성물산(주))

2023년 제1차 식의약 안전관리 정책이해 세미나

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 15차 지원사업 [교통비 지원사업 ‘얼룩말 캠페인-희귀질환7,000’]

2023년 07월

조인성 배우 영화 '밀수' 시사회 초청행사

2023년 08월

환자 중심 의약 분야 안전관리 정책토론회

2023년 한국투자공사와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 [의료비 지원사업]

2023년 09월

희귀질환자 지원방안 모색을 위한 정책 토론회

희귀·난치성질환 치료제 접근성 개선 방안 모색 국회토론회

할리천사와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 제25회 코리아 내셔널 호그랠리, 평창 2023 초청행사

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 21차 지원사업 [제7회 치:유(CHEER YOU)] (한국노바티스(주))

2023년 (주)엠디뮨과 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 [재활치료비 지원사업]

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 16차 지원사업 [의료비 지원사업] (DB손해보험)

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 20차 지원사업 [환자용 특수영양식 지원사업] (한국애브비주식회사)

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 18차 지원사업 [의료비 지원사업] (사단법인 한국검체검사전문수탁기관협회)

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 17차 지원사업 [의료비 지원사업] (한국건강관리협회)

2023년 10월

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 22차 지원사업 [하반기 희망나눔 페스티벌] (삼성물산(주))

2023년 나우리교회와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 [의료비 지원사업]

2023년 11월

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 워크샵

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 24차 지원사업 [희귀·난치성질환 환우 및 가족 교육프로그램]