사랑나눔 함께해요!기관소개

걸어온 발자취

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2023

2023년 01월

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 1차 지원사업 [신년맞이 떡국떡 지원사업] (할리천사)

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 23차 지원사업 [면역증진보조식품 지원사업] (신리홀딩스 주식회사)

2023년 02월

2023년 세계 희귀질환의 날 기념행사 엔젤스푼데이 (한국다케다제약(주))

제12회 희망의 소리 합창단 정기연주회 (삼성물산(주))

2023년도 대의원 정기총회

2023년 03월

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 24차 지원사업 [의료비 지원사업] (재단법인 마이다스행복재단·마이다스아이티)

삶을 위협하는 희귀질환의 국가 관리 강화방안 모색 토론회

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 2-1차/2-2차 지원사업 [교육비 지원사업] (한국투자공사/KOREA CHARITY RIDE)

(사)한국희귀·난치성질환연합회 정기이사회

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 3차 지원사업 [원예교육 프로그램 ‘식물사랑단’] (삼성물산(주))

2023년 04월

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 6차 지원사업 [자조모임 지원사업] (KOREA CHARITY RIDE)

희귀질환 신약 접근성의 실질적 제고를 위한 정책개선 토론회

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 7차 지원사업 [환자용 특수영양식 지원사업] (우양재단)

2023년 경기 사회복지공동모금회와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 [의료비 지원사업]

2023년 05월

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 4차&5차 지원사업 [의료비 지원사업] (한국수출입은행, 한국건강관리협회)

2023년 DB손해보험 희귀·난치성질환 아동 치료비 전달식

2023년 '희귀·난치성질환 인식개선을 위한 음악회 및 전시회 : 봄길'

2023년 소아희귀질환 후원행사 만나 마켓

2023년 한국건강관리협회 희귀·난치성질환 의료비 및 가족 무료검진 지원 전달식

2023 희귀질환 극복의 날 착한걸음 6분걷기 캠페인 ((주)사노피-아벤티스코리아)

2023년 제15회 국회동심한마당

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 11차 지원사업 ['나만의 감정오일 만들기’] (한국애브비(주))

2023년 06월

2023년 KOREA CHARITY RIDE 부산-서울

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 14차 지원사업 [희망나눔 페스티벌] (삼성물산(주))

2023년 제1차 식의약 안전관리 정책이해 세미나

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 15차 지원사업 [교통비 지원사업 ‘얼룩말 캠페인-희귀질환7,000’] (한국화이자제약(주))

2023년 07월

조인성 배우 영화 '밀수' 시사회 희귀·난치성질환자 가족 초청행사

2023년 08월

환자 중심 의약 분야 안전관리 정책토론회

2023년 한국투자공사와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 [의료비 지원사업]

2023년 09월

희귀질환자 지원방안 모색을 위한 정책 토론회

희귀·난치성질환 치료제 접근성 개선 방안 모색 국회토론회

할리천사와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 제25회 코리아 내셔널 호그랠리, 평창 2023 초청행사

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 21차 지원사업 [제7회 치:유(CHEER YOU)] (한국노바티스(주))

2023년 (주)엠디뮨과 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 [재활치료비 지원사업]

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 16차 지원사업 [의료비 지원사업] (DB손해보험(주))

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 20차 지원사업 [환자용 특수영양식 지원사업] (한국애브비주식회사)

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 18차 지원사업 [의료비 지원사업] (사단법인 한국검체검사전문수탁기관협회)

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 17차 지원사업 [의료비 지원사업] (한국건강관리협회)

2023년 10월

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 22차 지원사업 [하반기 희망나눔 페스티벌] (삼성물산(주))

2023 기독교대한감리회 나우리교회 후원금 전달식

2023년 11월

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 워크샵

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 24차 지원사업 [희귀·난치성질환 환우 및 가족 교육프로그램]

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 23차 지원사업 [자조모임 역량강화 프로그램] 1차 프로그램 ((주)유니베라)

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 23차 지원사업 [자조모임 역량강화 프로그램] 2차 프로그램 ((주)유니베라)

2023년 12월

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 23차 지원사업 [자조모임 역량강화 프로그램] 3차 프로그램 ((주)유니베라)

Cell & Gene Initiative 희귀·난치성질환 국내 치료제 개발을 위한 학술 포럼

제13회 희망의 소리 합창단 정기연주회 (삼성물산(주), 한국아스트라제네카(주), 한국화이자제약(주), 콜로플라스트코리아(주), 한국쿄와기린(주), 에스티코(STCO))

희귀질환 약제 사전심의 제도 개선방안 정책 토론회

Running For Angel 시상식 및 기부금 전달식